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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b1424 description "La sclérose en plaques (MS) est un trouble inflammatoire et dégénératif du système nerveux central (CNS), qui se compose du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique. Le système immunitaire du corps lui-même attaque à tort le système nerveux central (CNS), provoquant des lésions et des cicatrices et provoquant ainsi des symptômes variables et imprévisibles. Parmi les exemples de symptômes cliniques, on peut citer les discours lâchés, la vision floue, la perte d’équilibre, la mauvaise coordination, les tremblements, le numbité, la fatigue extrême, les problèmes de mémoire et de concentration, la paralysie et la cécité. Ces symptômes peuvent survenir (appelés «rechutes») ou évoluer au fil du temps. Les EM touchent plus de 700,000 personnes vivant en Europe, deux à trois fois plus de femmes que les hommes et sont le plus souvent diagnostiquées chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. La gravité des EM varie, allant de symptômes légers à une affection invalidante. Le coût global des États membres en Europe pour les soins de santé et les services sociaux est estimé à 15 milliards d’euros par an. L’infrastructure belge des États membres (BELTRIMS) est conçue pour contribuer à optimiser les soins de santé pour les personnes ayant des EM en Belgique et au-delà.Nous imaginons un monde dans lequel les décisions concernant le traitement par les États membres (prises par des cliniciens, des chercheurs, des autorités de réglementation et des patients) sont étayées par une analyse de pointe de la collecte de données réelles cohérentes, à long terme et de qualité auprès de et par les personnes ayant des États membres. La DRC est définie comme des données dérivées d’un certain nombre de sources qui sont associées aux résultats d’une population de patients hétérogène représentant les environnements réels (par exemple, les données collectées par des médecins et des équipes pluridisciplinaires dans le cadre des soins cliniques standard et du suivi longitudinal). L’analyse de ces données génère des données réelles qui, à leur tour, peuvent générer des informations significatives sur les besoins non satisfaits, les voies interventionnelles et l’incidence clinique et économique sur les patients et les systèmes de soins de santé. Malgré la dépendance croissante à l’égard de la directive, il existe des difficultés et des limitations qui compliquent la production, la collecte et l’utilisation de ces données. En raison de l’intérêt multipartite pour la collecte des données sur l’eau potable en Belgique, combiné à la complexité et au caractère chronophage de la collecte et de l’analyse de cette directive, différentes parties prenantes belges sont disposées à unir leurs forces pour progresser vers une infrastructure de données durable et adaptée à l’objectif poursuivi pour les États membres en Belgique." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b1424 description "Multiple sclerose (MS) is een ontstekingsstoornis en degeneratieve stoornis van het centrale zenuwstelsel (CNS), die bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de optische zenuw. Het eigen immuunsysteem van het lichaam raakt ten onrechte het centrale zenuwstelsel (CNS), wat leidt tot laesies en littekens, met variabele en onvoorspelbare symptomen tot gevolg. Enkele voorbeelden van klinische symptomen zijn onder meer bedrieglijke taal, vervaging van het gezichtsvermogen, verlies van evenwicht, slechte coördinatie, tremor, gevoelloosheid, extreme vermoeidheid, problemen met geheugen en concentratie, verlamming en blindheid. Deze symptomen kunnen ontstaan en gaan (de zogenaamde „terugval”) of kunnen mettertijd vooruitgang boeken. Lidstaten treffen meer dan 700,000 mensen die in Europa wonen, twee tot drie keer zoveel vrouwen als mannen en worden het vaakst gediagnosticeerd bij mensen tussen 20 en 40 jaar. De LS variëren in ernst, van lichte symptomen tot een invaliderende aandoening. De totale kosten van de lidstaten voor gezondheidszorg en sociale zorg in Europa worden geraamd op 15 miljard euro per jaar. De Belgische MS Infrastructure (BELTRIMS) is ontworpen om bij te dragen tot een optimale gezondheidszorg voor mensen met lidstaten in België en daarbuiten.We zien een wereld waarin beslissingen over behandeling in de lidstaten (gemaakt door clinici, onderzoekers, regelgevers en patiënten) worden ondersteund door een geavanceerde analyse van consistente, langdurige en hoogwaardige gegevens uit de praktijk (RWD) van en door mensen met lidstaten. RWD wordt gedefinieerd als gegevens die zijn afgeleid uit een aantal bronnen die verband houden met resultaten in een heterogene patiëntenpopulatie die de reële omgeving weergeven (bv. gegevens die zijn verzameld door artsen en multidisciplinaire teams in standaard klinische zorg en longitudinale follow-up). Een analyse van deze gegevens levert bewijs op dat op zijn beurt betekenisvolle inzichten kan opleveren in onvervulde behoeften, interventietrajecten en de klinische en economische gevolgen voor patiënten en gezondheidszorgstelsels. Ondanks de toenemende afhankelijkheid van RWD zijn er uitdagingen en beperkingen die het genereren, verzamelen en gebruiken van deze gegevens bemoeilijken. Vanwege de belangstelling van meerdere belanghebbenden voor de verzameling van RWD in België, in combinatie met de complexiteit en tijdrovende aard van de verzameling en analyse van RWD, zijn verschillende Belgische belanghebbenden bereid hun krachten te bundelen om over te schakelen op een duurzame en geschikte data-infrastructuur voor de lidstaten in België." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b1424 description "Multiple sclerosis (MS) is an inflammatory and degenerative disorder of the central nervous system (CNS), that consists of the brain, spinal cord and optic nerve. The body's own immune system incorrectly attacks the central nervous system (CNS), leading to lesions and scarring and thereby causing variable and unpredictable symptoms. Some examples of clinical symptoms include slurred speech, blurred vision, loss of balance, poor coordination, tremor, numbness, extreme fatigue, problems with memory and concentration, paralysis, and blindness. These symptoms can come and go (so-called relapse) or can progress over time. MS affects more than 700,000 people living in Europe, two to three times as many women as men and is most often diagnosed in people aged 20-40 years. MS varies in severity, from mild symptoms to a disabling condition. Overall cost of MS in Europe to health and social care is estimated to be 15 billion euros per year. The Belgian MS Infrastructure (BELTRIMS) is designed to contribute to optimal healthcare for people with MS in Belgium and beyond. We envision a world where decisions concerning MS treatment (made by clinicians, researchers, regulators and patients) are supported by state-of-art analysis of consistent, long-term and quality real-world data (RWD) collection from and by people with MS. RWD is defined as data derived from a number of sources that are associated with outcomes in a heterogeneous patient population representing the real-world settings (e.g., data collected by physicians and multidisciplinary teams in standard clinical care and longitudinal follow-up). Analysis of this data generates real-world evidence that, in turn, can generate meaningful insights into unmet needs, interventional pathways and the clinical and economic impact on patients and healthcare systems. Despite the increasing reliance on RWD, challenges and limitations exist that complicate the generation, collection and use of this data. Because of the multi-stakeholder interest in the collection of RWD in Belgium in combination with the complexity and time-consuming nature of the collection and analysis of RWD, different Belgian stakeholders are willing to join forces to move towards a sustainable and fit-for-purpose data infrastructure for MS in Belgium." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b1424 description "Multipler Sklerose (MS) ist eine entzündliche und degenerative Störung des zentralen Nervensystems (CNS), die aus Gehirn, Rückenmark und optischem Nerven besteht. Das körpereigene Immunsystem greift das zentrale Nervensystem (CNS) falsch an, was zu Läsionen und Vernarbungen führt und dadurch variable und unvorhersehbare Symptome hervorruft. Beispiele für klinische Symptome sind z. B. schlammige Äußerungen, verwischte Sehkraft, Verlust des Gleichgewichts, schlechte Koordinierung, Tremor, Nötigung, extreme Ermüdung, Probleme mit Erinnerung und Konzentration, Lähmung und Blindheit. Diese Symptome können kommen und weitergehen (sogenannter Rückfall) oder im Laufe der Zeit vorankommen. Die MS betreffen mehr als 700,000 Menschen in Europa, d. h. zwei- bis dreimal so viele Frauen wie Männer, und werden am häufigsten bei Personen im Alter von 20 bis 40 Jahren diagnostiziert. Die Schwere der MS variiert von leichten Symptomen bis hin zu einer Behinderung. Die Gesamtkosten der Mitgliedstaaten in Europa für Gesundheits- und Sozialfürsorge werden auf 15 Mrd. EUR pro Jahr geschätzt. Die belgische MS-Infrastruktur (BELTRIMS) soll zu einer optimalen Gesundheitsversorgung für Menschen mit MS in Belgien und darüber hinaus beitragen.Wir planen eine Welt, in der Entscheidungen über die Behandlung von MS (die von Klinikern, Forschern, Regulierungsbehörden und Patienten getroffen werden) durch eine aktuelle Analyse einer konsistenten, langfristigen und hochwertigen Erhebung von realen Daten (RWD) von und durch Personen mit MS unterstützt werden. RWD sind Daten aus einer Reihe von Quellen, die mit Ergebnissen in einer heterogenen Patientenpopulation in Verbindung gebracht werden, die die realen Gegebenheiten repräsentieren (z. B. Daten, die von Ärzten und multidisziplinären Teams in der standardisierten klinischen Versorgung und der Längsschnittnachverfolgung erhoben werden). Die Analyse dieser Daten liefert Erkenntnisse aus der Praxis, die wiederum aussagekräftige Einblicke in den ungedeckten Bedarf, die Interventionspfade und die klinischen und wirtschaftlichen Auswirkungen auf Patienten und Gesundheitssysteme liefern können. Trotz der zunehmenden Abhängigkeit von RWD bestehen Herausforderungen und Einschränkungen, die die Generierung, Erhebung und Nutzung dieser Daten erschweren. Aufgrund des Interesses mehrerer Interessenträger an der Erhebung von RWD in Belgien in Verbindung mit der Komplexität und dem Zeitaufwand der Erhebung und Analyse von RWD sind verschiedene belgische Interessenträger bereit, ihre Kräfte zu bündeln, um eine nachhaltige und zweckmäßige Dateninfrastruktur für die Mitgliedstaaten in Belgien zu schaffen." @default.
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