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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2348 description "Das Zentralregister für seltene Krankheiten ist eine Datenbank, die bestimmte grundlegende Daten aller belgischen Patienten mit seltenen Krankheiten enthält. Derzeit werden Daten nur in den Genzentren erhoben, die jedoch später auf andere Zentren ausgedehnt werden, um einen vollständigen Überblick zu erhalten. Der Begriff „seltene Krankheiten“ bezieht sich auf Krankheiten, die bei weniger als 1 von 2000 Personen auftreten. Der Bereich seltener Krankheiten ist aufgrund der großen Zahl seltener Krankheiten (bis zu 8000) und der bemerkenswerten Heterogenität dieser Krankheiten sehr komplex. Diese Komplexität und insbesondere die seltenen Krankheiten führen zu Diagnose-, Pflege-, Behandlungs- und Forschungsproblemen. Ein Register ist eine wertvolle Informationsquelle für Patienten und Patientenorganisationen, Gesundheitsdienstleister, Forscher und Behörden und kann zu Verbesserungen in mehreren Bereichen beitragen (z. B. Epidemiologie, Pflegepolitik, Qualitätssicherung, Forschung, Verwaltung)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2348 description "Het centraal register van zeldzame ziekten is een databank met bepaalde basisgegevens van alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte. Momenteel worden gegevens alleen verzameld in de genetische centra, maar deze zullen later worden uitgebreid tot andere centra om een volledig overzicht te krijgen. De term „zeldzame ziekten” verwijst naar ziekten die bij minder dan 1 op de 2,000 mensen voorkomen. Zeldzame ziekten zijn zeer complex vanwege het grote aantal zeldzame ziekten (tot 8,000) en de opmerkelijke heterogeniteit van deze ziekten. Deze complexiteit en met name het zeldzame karakter van de ziekten leiden tot problemen op het gebied van diagnose, zorg, behandeling en onderzoek. Een register is een waardevolle bron van informatie voor patiënten en patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, onderzoekers en autoriteiten, en kan bijdragen tot verbeteringen op verschillende gebieden (waaronder epidemiologie, zorgbeleid, kwaliteitsborging, onderzoek, administratie)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2348 description "Le registre central des maladies rares est une base de données contenant certaines données de base de tous les patients belges atteints d’une maladie rare. À l’heure actuelle, les données ne sont collectées que dans les centres génétiques, mais elles seront ensuite étendues à d’autres centres afin d’obtenir une vue d’ensemble complète. Le terme «maladies rares» désigne les maladies qui surviennent chez moins de 1 personnes sur 2,000. Le domaine des maladies rares est très complexe en raison du grand nombre de maladies rares (jusqu’à 8,000) et de l’hétérogénéité remarquable de ces maladies. Cette complexité et, en particulier, la nature rare des maladies entraînent des problèmes en termes de diagnostic, de soins, de traitement et de recherche. Un registre est une source précieuse d’informations pour les patients et les organisations de patients, les prestataires de soins, les chercheurs et les autorités, et peut contribuer à des améliorations dans plusieurs domaines (notamment l’épidémiologie, la politique en matière de soins, l’assurance de la qualité, la recherche et l’administration)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2348 description "The Central Registry of Rare Diseases is a database containing certain basic data of all Belgian patients with a rare disease. At present, data is collected only at the genetic centres, but this will later be extended to other centres in order to gain a complete overview. The term "rare diseases" is used to refer to diseases that occur in fewer than 1 in 2,000 people. The field of rare diseases is very complex due to the large number of rare diseases (up to 8,000) and the remarkable heterogeneity in these diseases. This complexity and, in particular, the rare nature of the diseases lead to problems in terms of diagnosis, care, treatment and research. A registry is a valuable source of information for patients and patient organisations, care providers, researchers and authorities, and can contribute to improvements in several areas (including epidemiology, care policy, quality assurance, research, administration)." @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2348 title "Centraal register voor zeldzame ziekten" @default.
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