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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2365 description "Die Überwachung der Handhygiene ermöglicht es, im Laufe der Zeit die Verbesserung der Einhaltung der Handhygienepraxis während der Gesundheitsversorgung in Krankenhäusern zu messen. Die Verbesserung dieser Praxis ist unerlässlich, um therapieassoziierte Infektionen zu bekämpfen." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2365 description "Hand hygiene surveillance allow to measure over time the improvement of the respect of hand hygiene practice during healthcare in hospitals, the improvement of this practice is indispensable to fight healthcare associated infectious. " @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2365 description "Het toezicht op handhygiëne maakt het mogelijk om mettertijd de verbetering van de naleving van handhygiënische praktijken tijdens de gezondheidszorg in ziekenhuizen te meten. De verbetering van deze praktijk is onontbeerlijk voor de bestrijding van met de gezondheidszorg verband houdende infectieziekten." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2365 description "La surveillance de l’hygiène des mains permet de mesurer au fil du temps l’amélioration du respect des pratiques d’hygiène des mains lors des soins de santé dans les hôpitaux; l’amélioration de cette pratique est indispensable pour lutter contre les infectieux associés aux soins de santé." @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2389 description "Het doel van dit project is een registratiesysteem beschikbaar te stellen voor patiënten die gebruik moeten maken van materiaal voor ventriculaire ondersteuning voor indicaties „bridge-to-transplantatie” (BTT), „bridge-to-decision” (BTD) en „bestemmingstherapie” (DT)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2389 description "L’objectif de ce projet est de mettre un système d’enregistrement à la disposition des patients qui ont besoin de la mise en œuvre de matériel d’assistance ventriculaire pour les indications «bridge-to-transplant» (BTT), «passege-to-décision» (BTD) et «thérapie de destination» (DT)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2389 description "The aim of this project is to make a registration system available for patients that need the implementation of material for ventricular assistance for indications « bridge-to-transplant » (BTT), « bridge-to-decision » (BTD) and « destination therapy » (DT)" @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2389 description "Ziel dieses Projekts ist die Bereitstellung eines Registrierungssystems für Patienten, die Material für ventrikuläre Unterstützung für Indikationen „Bridge-to-transplant“ (BTT), „Bridge-to-decision“ (BTD) und „Bestimmungstherapie“ (DT) benötigen." @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b24 description "Ce formulaire doit être rempli à la naissance de tout enfant vivant, quel que soit le poids à la naissance ou la durée de la gestation. Le formulaire est divisé en quatre sections. La section A, non anonyme, doit être remplie par le médecin et conservée par l’administration communale. La section B doit être remplie par le médecin et sera vérifiée par l’administration communale avant d’être envoyée avec le reste du formulaire au médecin-conseil régional de l’administration régionale. La section C, qui contient les informations médicales, doit être remplie et placée sous enveloppe scellée par le médecin (ces informations ne sont pas accessibles à l’administration communale). Il sera ouvert à l’administration régionale par le médecin responsable. La section D, qui contient des informations administratives et sociales anonymes, est à compléter par l’administration municipale. Les formulaires sont imprimés par la direction générale des statistiques et de l’information économique, qui est chargée de les fournir aux autorités locales et aux maternités. Les administrations municipales sont chargées de distribuer les formulaires aux médecins et aux hôpitaux de leur commune." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b24 description "Dieses Formular ist bei der Geburt eines lebenden Kindes ungeachtet des Gewichts bei der Geburt oder der Dauer der Schwangerschaft auszufüllen. Das Formular ist in vier Abschnitte unterteilt. Der nicht anonyme Abschnitt A ist vom Arzt auszufüllen und von der Gemeindeverwaltung aufzubewahren. Abschnitt B ist vom Arzt auszufüllen und von der Gemeindeverwaltung zu überprüfen, bevor der Rest des Formulars an den regionalen Vertrauensarzt der Landesverwaltung für das Gesundheitswesen abgeschickt wird. Abschnitt C, der die medizinischen Informationen enthält, ist vom Arzt auszufüllen und in einen versiegelten Umschlag zu platzieren (die Gemeindeverwaltung hat keinen Zugriff auf diese Angaben). Es wird von dem zuständigen Arzt für die Regionalverwaltung eröffnet. Abschnitt D, der anonyme Verwaltungs- und Sozialinformationen enthält, ist von der Gemeindeverwaltung auszufüllen. Die Vordrucke werden von der Generaldirektion Statistik und Wirtschaftsinformation gedruckt, die für die Übermittlung an die lokalen Behörden und die Mutterschaftspflege zuständig ist. Die kommunalen Verwaltungen sind für die Verteilung der Formulare an Ärzte und Krankenhäuser in ihrer Gemeinde zuständig." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b24 description "Dit formulier moet bij de geboorte van een levend kind worden ingevuld, ongeacht het gewicht bij de geboorte of de duur van de dracht. Het formulier bestaat uit vier delen. Rubriek A, niet anoniem, moet door de arts worden ingevuld en door het gemeentebestuur worden bewaard. Deel B moet worden ingevuld door de arts en zal door de gemeentelijke overheid worden gecontroleerd alvorens met de rest van het formulier naar de regionale raadgevend arts van de regionale gezondheidszorg te worden gestuurd. Rubriek C, dat de medische informatie bevat, moet door de arts worden ingevuld en in een verzegelde envelop worden geplaatst (deze informatie is niet toegankelijk voor het gemeentebestuur). Het zal worden opengesteld voor de regionale gezondheidszorg door de verantwoordelijke arts. Deel D, dat anonieme administratieve en sociale informatie bevat, moet door het gemeentebestuur worden ingevuld. De formulieren worden gedrukt door het directoraat-generaal Statistiek en Economische Informatie, dat verantwoordelijk is voor de verstrekking ervan aan de lokale autoriteiten en aan moederschapsprijzen. De gemeentelijke overheden zijn verantwoordelijk voor de verdeling van de formulieren onder artsen en ziekenhuizen in hun gemeente." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b24 description "This form must be completed at the birth of any living child whatever the weight at birth or length of gestation. The form is divided into four sections. Section A, not anonymous, is to be completed by the doctor and retained by the Municipal administration. Section B is to be filled in by the doctor and will be checked by the Municipal administration before being sent off with the rest of the form to the Regional Medical Officer at the regional administration health. Section C, which contains the medical information, is to be filled in and placed in a sealed envelope by the doctor (this information cannot be accessed by the Municipal administration). It will be opened for the the regional administration health by the doctor in charge. Section D, which contains anonymous administrative and social information, is to be completed by the Municipal administration. The forms are printed by the Directorate-General for Statistics and Economic Information, which is responsible for supplying them to Local Authorities and to maternity wards. Municipal administrations are in charge of distributing the forms to doctors and hospitals within their municipality." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b240 description "158c28fd-7ef8-4908-9efb-218aaccc4c0b Stakeholders JSON" @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2400 description "Belgian Sexual Assault Care Centres (SACCs) have been established at the end of 2017 in three Belgian hospitals (UMC Brussels, UZ Gent, CHU Liège). The aim of the Belgian federal government is to have at least 10 SACCs in place (one per judicial district) by 2023. The SACCs offer holistic care to victims of sexual violence, including medical and psychological care, a forensic examination and the possibility to report to the police at the SACC. This holistic care is offered both in the direct aftermath of the assault as during follow-up. Care and support is provided by forensic nurses, trauma-psychologists and police inspectors of the SACC. Hospital physician-specialists support the SACC personnel in these tasks. Monitoring and evaluation of the SACCs is necessary to both ensure: a) epidemiological follow-up of sexual violence by monitoring the profile of victims of sexual violence and the characteristics of the sexual violence; b) good quality of care to victims by monitoring the effects of sexual violence on the physical, mental, sexual and reproductive and health of the victims, and the care/treatment provided at the SACC and in other hospital services linked to the SACC care. To allow evaluation of the pilot year of the SACCs, the 3 hospitals involved have gathered data through their electronic patient files and transferred these data to UGent for analysis and reporting. In light of the scale-up of the SACCs it is necessary to identify simplified and manageable processes for data-collection, -transfer, -storage, -validation and -analysis. This data collection should allow further optimization of the sexual assault care centres and enable the implementation of effective preventive and curative policies regarding sexual violence." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2400 description "Des centres belges de soins sexuels (CPSC) ont été mis en place fin 2017 dans trois hôpitaux belges (UMC Bruxelles, UZ Gent, CHU Liège). L’objectif du gouvernement fédéral belge est de disposer d’au moins 10 CPSC (un par district judiciaire) d’ici à 2023. Les CPSC offrent des soins globaux aux victimes de violences sexuelles, y compris des soins médicaux et psychologiques, un examen médico-légal et la possibilité de se présenter à la police de la SACC. Cette prise en charge globale est proposée tant au lendemain de l’agression qu’au cours du suivi. Les soins et le soutien sont assurés par des infirmiers médico-légaux, des psychologues traumatisants et des inspecteurs de police de la SACC. Les physiologues hospitaliers assistent le personnel de la SACC dans ces tâches. Le suivi et l’évaluation des CPSC sont nécessaires pour garantir: a) suivi épidémiologique de la violence sexuelle en surveillant le profil des victimes de violences sexuelles et les caractéristiques de la violence sexuelle; b) la qualité des soins prodigués aux victimes en surveillant les effets de la violence sexuelle sur la santé physique, mentale, sexuelle, génésique et génésique des victimes, ainsi que les soins/traitements dispensés à la SACC et dans d’autres services hospitaliers liés aux soins de la SACC. Afin de permettre l’évaluation de l’année pilote des CPSC, les 3 hôpitaux concernés ont recueilli des données au moyen de leurs dossiers de patients électroniques et transféré ces données à l’UGent pour analyse et rapport. Compte tenu de l’expansion des CPSC, il est nécessaire de définir des processus simplifiés et gérables pour la collecte, le transfert, le stockage, l’alidation et l’analyse des données. Cette collecte de données devrait permettre d’optimiser davantage les centres de soins aux agressions sexuelles et de mettre en œuvre des politiques préventives et curatives efficaces en matière de violence sexuelle." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2400 description "Eind 2017 zijn in drie Belgische ziekenhuizen (UMC Brussel, UZ Gent, CHU Luik) Belgische centra opgericht. Het doel van de Belgische federale regering is om tegen 10 ten minste 2023 SACC’s (één per gerechtelijk arrondissement) in te stellen. De SACC’s bieden holistische zorg aan slachtoffers van seksueel geweld, met inbegrip van medische en psychologische zorg, een forensisch onderzoek en de mogelijkheid om aangifte te doen bij de politie bij de SACC. Deze holistische zorg wordt zowel in de directe nasleep van de aanval als tijdens de follow-up aangeboden. Zorg en ondersteuning worden verleend door forensische verpleegkundigen, trauma-psychologen en politie-inspecteurs van de SACC. Ziekenhuisartsen ondersteunen het personeel van de SACC bij deze taken. Monitoring en evaluatie van de SACC’s is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat: a) epidemiologische follow-up van seksueel geweld door toezicht te houden op het profiel van slachtoffers van seksueel geweld en op de kenmerken van het seksueel geweld; goede kwaliteit van de slachtofferzorg door toezicht te houden op de effecten van seksueel geweld op de lichamelijke, geestelijke, seksuele en reproductieve gezondheid van de slachtoffers, en op de zorg/behandeling in de SACC en in andere ziekenhuizen die verband houden met de SACC-zorg. Om de evaluatie van het proefjaar van de SACC’s mogelijk te maken, hebben de 3 betrokken ziekenhuizen gegevens verzameld via hun elektronische patiëntendossiers en deze gegevens aan UGent doorgegeven voor analyse en rapportage. In het licht van de opschaling van de SACC’s moeten vereenvoudigde en beheersbare processen voor gegevensverzameling, -overdracht, -opslag, -validatie en -analyse worden vastgesteld. Deze gegevensverzameling moet het mogelijk maken de centra voor seksuele aanranding verder te optimaliseren en de uitvoering van een doeltreffend preventief en curatief beleid inzake seksueel geweld mogelijk te maken." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2400 description "Ende 2017 wurden in drei belgischen Krankenhäusern (UMC Brüssel, UZ Gent, CHU Lüttich) belgische Zentren für sexuelle Übergriffe eingerichtet. Ziel der belgischen Bundesregierung ist es, bis 2023 mindestens 10 SACC (eine pro Gerichtsbezirk) einzurichten. Die SACC bieten Opfern sexueller Gewalt ganzheitliche Betreuung, einschließlich medizinischer und psychologischer Betreuung, einer forensischen Untersuchung und der Möglichkeit, sich bei der Polizei bei der SACC zu melden. Diese ganzheitliche Versorgung wird sowohl unmittelbar nach dem Angriff als auch während der Nachbereitung angeboten. Die Betreuung und Unterstützung erfolgt durch forensische Krankenschwestern, Traumapsychologen und Polizeiinspektoren der SACC. Krankenhausarztfachkräfte unterstützen das Personal der SACC bei diesen Aufgaben. Die Überwachung und Bewertung der SACC ist erforderlich, um sicherzustellen, dass epidemiologische Weiterverfolgung sexueller Gewalt durch Überwachung des Profils der Opfer sexueller Gewalt und der Merkmale der sexuellen Gewalt; gute Betreuung der Opfer durch Überwachung der Auswirkungen sexueller Gewalt auf die körperliche, geistige, sexuelle und reproduktive Gesundheit der Opfer sowie der Betreuung/Behandlung in der SACC und in anderen mit der SACC verbundenen Krankenhausdiensten. Um das Pilotjahr der SACC bewerten zu können, haben die drei beteiligten Krankenhäuser Daten über ihre elektronischen Patientenakten erhoben und diese Daten zur Analyse und Meldung an UGent übermittelt. Angesichts des Ausbaus der SACC müssen vereinfachte und handhabbare Verfahren für die Datenerhebung, -Übermittlung, -Speicherung, -Validierung und -Analyse ermittelt werden. Diese Datenerhebung sollte eine weitere Optimierung der Betreuungszentren für sexuelle Übergriffe und die Umsetzung wirksamer Präventions- und Heilmaßnahmen in Bezug auf sexuelle Gewalt ermöglichen." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2403 description "HD_DCD_Spec_HDBP0242_BSACC-ME_v1.0_20240125.xlsx" @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2405 description "HD_DCD_submcsv_HDBP0242_BSACC-ME_First_Registration_v1.csv" @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2409 description "HD_DCD_submcsv_HDBP0242_BSACC-ME_Follow-up-Medical_follow-up_v1.csv" @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b241 description "During the COVID-19 pandemic, the national monitoring project "COVID-19 Barometer" was started by the "Consortium Eerstelijnsdata". The aim of this barometer is follow-up of the extra muros (general practitioners, coordinating and advisory physicians, triage posts, pharmacists, midwives, home nurses, ...) with regard to the execution of the critical tasks, the quality of execution of tasks, the need for help, the available capacity, the number infections, and the availability of medical equipment. This data also aims to support the COVID19 Risk Assessment Group, COVID19 Risk Management Group, and the National Crisis Cell. This registration was notified to, and assessed and authorized by, the Chamber Social Security and Health of the Information Security Committee (Reference IVC / KSZG / 20/134)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b241 description "Pendant la pandémie de COVID-19, le projet national de suivi intitulé «Baromètre COVID-19» a été lancé par le «Consortium Eerstelijnsdata». L’objectif de ce baromètre est le suivi des fonctions extra muros (médecins généralistes, médecins de coordination et de conseil, postes de triage, pharmaciens, sages-femmes, infirmiers à domicile, etc.) en ce qui concerne l’exécution des tâches critiques, la qualité de l’exécution des tâches, les besoins en aide, les capacités disponibles, le nombre d’infections et la disponibilité de matériel médical. Ces données visent également à soutenir le groupe d’évaluation des risques COVID-19, le groupe de gestion des risques COVID-19 et la cellule nationale de crise. Cet enregistrement a été notifié, évalué et autorisé par la Chambre de la sécurité sociale et de la santé du comité de sécurité de l’information (référence IVC/KSZG/20/134)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b241 description "Tijdens de COVID-19-pandemie is het nationale monitoringproject „COVID-19 Barometer” gestart met het „Consortium Eerstelijnsdata”. Het doel van deze barometer is de follow-up van de extra muros (huisartsen, coördinerende en adviserende artsen, triageposten, apothekers, verloskundigen, huisverpleegkundigen,...) met betrekking tot de uitvoering van de kritieke taken, de kwaliteit van de uitvoering van de taken, de behoefte aan hulp, de beschikbare capaciteit, het aantal infecties en de beschikbaarheid van medische uitrusting. Deze gegevens zijn ook bedoeld ter ondersteuning van de COVID-19-risicobeoordelingsgroep, de COVID-19-risicobeheergroep en de nationale crisiscel. Deze registratie is gemeld aan en beoordeeld en goedgekeurd door de kamer voor sociale zekerheid en gezondheid van het Comité voor informatiebeveiliging (referentie IVC/KSZG/20/134)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b241 description "Während der COVID-19-Pandemie wurde das nationale Überwachungsprojekt „COVID-19 Barometer“ vom „Konsortium Eerstelijnsdata“ eingeleitet. Ziel dieses Barometers ist das Follow-up der zusätzlichen Muros (Praktiker, koordinierende und beratende Ärzte, Triagestellen, Apotheker, Hebammen, Hauspflegepersonal usw.) im Hinblick auf die Ausführung der kritischen Aufgaben, die Qualität der Ausführung der Aufgaben, den Hilfsbedarf, die verfügbare Kapazität, die Zahl der Infektionen und die Verfügbarkeit medizinischer Ausrüstung. Mit diesen Daten sollen auch die COVID-19-Risikobewertungsgruppe, die COVID-19-Risikomanagementgruppe und die nationale Krisenzelle unterstützt werden. Diese Registrierung wurde der Kammer für soziale Sicherheit und Gesundheit des Ausschusses für Informationssicherheit notifiziert und von dieser geprüft und genehmigt (Reference IVC/KSZG/20/134)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2410 description "HD_DCD_submcsv_HDBP0242_BSACC-ME_Follow-up-Psychological_follow-up_v1.csv" @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2431 description "HD_DCD_submjson_HDBP0242_BsaccMeBsaccFuReferral_1_20221220.json" @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2433 description "Interstitial lung diseases (ILDs) encompass a large and diverse group of restrictive lung diseases, which overlap in clinical presentations and patterns of lung injury (Cottin et al. 2019). Idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) is the most common type of idiopathic ILD, and represents, by definition, the prototype of progressive fibrosing ILD (PF-ILD) (Raghu et al. 2011). It is characterized by a self-sustaining progressive fibrosis, worsening respiratory symptoms, declining lung function, worsening quality of life, and early death despite clinical management. Clinical data suggest that there is a larger group of patients with differing clinical ILD diagnoses (of known and unknown cause) who develop a progressive fibrosing phenotype during the course of their disease (Wuyts et al. 2020, Cottin et al. 2019, Maher et al. 2019). Because these conditions share similarities regarding pathogenesis and clinical behaviour, they are increasingly described under the umbrella terminology of ‘progressive fibrosing ILDs’ or ‘fibrosing ILD with a progressive phenotype (PF-ILD) (Wells et al. 2018). Many ILDs are formally classified as rare (Travis et al. 2013); and PF-ILD is a rare subgroup of ILD patients. Amongst the available literature, PF-ILD prevalence estimates range of 0.22 to 2.00 per 10.000 in Europe and 2.80 per 10.000 in the US. In Belgium PF-ILD prevalence is estimated to be 0.22 per 10.000 (Olson et al. 2018). According to the EMA and FDA definitions, PF-ILD can formally be considered as an orphan disease. In order to complement the data collected in clinical trials, we propose to gather data to describe the diagnosis, disease course and outcomes for PF-ILD patients in Belgium. The collected data will be used to answer uncertainties raised by the MEA (Managed Entry Agreement) working group following a MEA (Art. 111-113 Royal Decree of Feb 1st 2018). " @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2433 description "Interstitiale longziekten (ILD’s) omvatten een grote en diverse groep beperkende longziekten, die elkaar overlappen in klinische presentaties en patronen van longletsel (Cottin et al. 2019). Idiopathische longfibrose (IPF) is het meest voorkomende type idiopathische ILD en vertegenwoordigt per definitie het prototype van progressieve fibrosing ILD (PF-ILD) (Raghu et al.). 2011). Het wordt gekenmerkt door een zichzelf onderhoudende progressieve fibrose, verslechterende ademhalingssymptomen, afnemende longfunctie, verslechtering van de levenskwaliteit en vroegtijdige sterfte ondanks klinisch beheer. Uit klinische gegevens blijkt dat er een grotere groep patiënten is met verschillende klinische ILD-diagnoses (van bekende en onbekende oorzaak) die tijdens hun ziekte een progressief fibroesfenotype ontwikkelen (Wuyts et al. 2020, Cottin et al. 2019, Maher et al. 2019). Omdat deze omstandigheden overeenkomsten vertonen met betrekking tot pathogenese en klinisch gedrag, worden zij steeds vaker beschreven onder de overkoepelende terminologie van „progressieve fibrosing ILD’s” of „fibrosing ILD met een progressief fenotype (PF-ILD) (Wells et al.). 2018). Veel ILD’s worden formeel als zeldzaam geclassificeerd (Travis et al. 2013); en PF-ILD is een zeldzame subgroep van ILD-patiënten. In de beschikbare literatuur wordt de prevalentie van PF-ILD geraamd op 0.22 tot 2.00 per 10.000 in Europa en 2.80 per 10.000 in de VS. In België wordt de prevalentie van PF-ILD geraamd op 0.22 per 10.000 (Olson et al. 2018). Volgens de definities van het EMA en de FDA kan PF-ILD formeel als weesziekte worden beschouwd. Om de in klinische proeven verzamelde gegevens aan te vullen, stellen wij voor gegevens te verzamelen om de diagnose, het ziekteverloop en de resultaten voor PF-ILD-patiënten in België te beschrijven. De verzamelde gegevens zullen worden gebruikt om een antwoord te bieden op de onzekerheden die door de werkgroep van het MEZ (Manageed Entry Agreement) zijn gerezen naar aanleiding van een MEZ (art. 111-113 Koninklijk Besluit 1e februari 2018)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2433 description "Interstitielle Lungenerkrankungen (ilds) umfassen eine große und vielfältige Gruppe restriktiver Lungenerkrankungen, die sich in klinischen Darstellungen und Mustern von Lungenverletzungen überschneiden (Cottin et al. 2019). Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist der idiopathische ILD-Typ und stellt per definitionem den Prototyp der progressiven Fibrosing-ILD (PF-ILD) dar (Raghu et al. 2011). Sie zeichnet sich durch eine selbsttragende progressive Fibrose, eine Verschlechterung der Atemwegssymptome, eine abnehmende Lungenfunktion, eine Verschlechterung der Lebensqualität und ein vorzeitiger Tod trotz klinischer Behandlung aus. Klinische Daten deuten darauf hin, dass es eine größere Gruppe von Patienten mit unterschiedlichen klinischen ILD-Diagnose (bekannter und unbekannter Ursache) gibt, die im Verlauf ihrer Erkrankung einen progressiven fibrosierenden Phänotyp entwickeln (Wuyts et al. 2020, Cottin et al. 2019, Maher et al. 2019). Da diese Erkrankungen Ähnlichkeiten in Bezug auf Pathogenese und klinisches Verhalten aufweisen, werden sie zunehmend unter der Oberbegriffe „progressive Fibrorosing ilds“ oder „Fibrosing ILD mit einem progressiven Phänotyp (PF-ILD)“ beschrieben (Wells et al. 2018). Viele Menschen werden formal als selten eingestuft (Travis et al. 2013); und PF-ILD ist eine seltene Untergruppe von ILD-Patienten. In der verfügbaren Literatur wird die PF-ILD-Prävalenz zwischen 0,22 und 2,00 pro 10.000 in Europa und 2,80 pro 10.000 in den USA geschätzt. In Belgien wird die Prävalenz von PF-ILD auf 0,22 pro 10.000 geschätzt (Olson et al. 2018). Gemäß den Definitionen der EMA und der FDA kann PF-ILD formell als seltene Krankheit betrachtet werden. Um die im Rahmen klinischer Prüfungen erhobenen Daten zu ergänzen, schlagen wir vor, Daten zur Beschreibung der Diagnose, des Krankheitsverlaufs und der Ergebnisse von PF-ILD-Patienten in Belgien zu sammeln. Die erhobenen Daten werden verwendet, um Unsicherheiten zu beheben, die von der MEA-Arbeitsgruppe (Managed Entry Agreement) im Anschluss an eine MEA (Artikel 111-113 Königlicher Erlass vom 1. Februar 2018) aufgeworfen wurden." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2433 description "Les maladies pulmonaires interstitiales (ILD) englobent un groupe important et diversifié de maladies pulmonaires restrictives, qui se chevauchent dans les présentations cliniques et les modèles de lésions pulmonaires (Cottin et al. 2019). La fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) est le type le plus courant d’ILD idiopathique et représente, par définition, le prototype d’ILD fibrosant progressif (PF-ILD) (Raghu et al. 2011). Il se caractérise par une fibrose progressive autoentretenue, une aggravation des symptômes respiratoires, une diminution de la fonction pulmonaire, une dégradation de la qualité de vie et une mort précoce malgré une prise en charge clinique. Les données cliniques suggèrent qu’il existe un groupe plus important de patients présentant des diagnostics cliniques différents de la maladie (de cause connue et inconnue) qui développent un phénotype fibrosant progressif au cours de leur maladie (Wuyts et al. 2020, Cottin et al. 2019, Maher et al. 2019). Étant donné que ces conditions partagent des similitudes en ce qui concerne la pathogénèse et le comportement clinique, elles sont de plus en plus décrites dans la terminologie générique des «ILD fibreux progressifs» ou «ILD fibreux avec un phénotype progressif (PF-ILD)» (Wells et al. 2018). De nombreux ILD sont officiellement classés comme rares (Travis et al. 2013); et PF-ILD est un sous-groupe rare de patients atteints d’ILD. Parmi les publications disponibles, la prévalence de PF-ILD est estimée entre 0.22 et 2.00 pour 10.000 en Europe et 2.80 pour 10.000 aux États-Unis. En Belgique, la prévalence PF-ILD est estimée à 0.22 pour 10.000 (Olson et al. 2018). Selon les définitions de l’EMA et de la FDA, le PF-ILD peut formellement être considéré comme une maladie orpheline. Afin de compléter les données recueillies dans le cadre des essais cliniques, nous proposons de recueillir des données pour décrire le diagnostic, le cours de la maladie et les résultats pour les patients atteints de PF-ILD en Belgique. Les données collectées seront utilisées pour répondre aux incertitudes soulevées par le groupe de travail MEA (convention d’entrée gérée) à la suite d’une MEA (articles 111-113 de l’arrêté royal du 1er février 2018)." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2436 description "HD_DCD_Specs_HDBP0244_RPROFILD_v1_20230828.xlsx" @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b244 description "Question asked:(NL) Welke maatregelen neemt de praktijk / neemt u als zelfstandige? / (FR) Quelles sont les mesures prises par le cabinet / par vous-même? name description type required values cd_measures string no 1:Affiche/communicatie voor de patiënten met informatie / Affiche/communication pour les patients avec information2:We onstmetten risicovol materiaal na elk patiëntcontact / Nous décontaminons les matières à risque après chaque contact avec le patient3:We werken met mondmaskers / Nous travaillons avec des masques buccaux4:We werken met handschoenen / Nous travaillons avec des gants5:We dragen beschermende kledij en reinigen deze dagelijks/elke twee dagen op 60°C / Nous portons des vêtements de protection et le nettoyons quotidiennement / tous les deux jours à 60 ° C6:Alle teamleden onstmetten of wassen zeer regelmatig de handen / Tous les membres de l'équipe se désinfectent ou se lavent les mains très régulièrementother_value:other_value d_completed Date completed date yes YYYY-MM-DD (ISO8601 format) cd_regio Region string yes VLA:Flemish RegionWAL:Walloon RegionBRU:Brussels Capital Region" @default.
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