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• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2037 description "La sclérose en plaques (SEP) est un trouble inflammatoire et dégénératif du système nerveux central (SNC), qui se compose du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique. Le système immunitaire du corps attaque incorrectement le système nerveux central (SNC), entraînant des lésions et des cicatrices et provoquant ainsi des symptômes variables et imprévisibles. Quelques exemples de symptômes cliniques comprennent la parole brouillée, une vision floue, une perte d'équilibre, une mauvaise coordination, des tremblements, un engourdissement, une fatigue extrême, des problèmes de mémoire et de concentration, une paralysie et une cécité. Ces symptômes peuvent aller et venir (ce qu'on appelle une rechute) ou peuvent progresser au fil du temps. La SEP touche plus de 700 000 personnes vivant en Europe, soit deux à trois fois plus de femmes que d'hommes, et est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. La sclérose en plaques varie en gravité, des symptômes légers à une maladie invalidante. Le coût global des États membres en Europe pour les soins de santé et les services sociaux est estimé à 15 milliards d’euros par an. L'infrastructure belge MS (BELTRIMS) est conçue pour contribuer à des soins de santé optimaux pour les personnes atteintes de SEP en Belgique et au-delà.Nous envisageons un monde où les décisions concernant le traitement de la SEP (prises par les cliniciens, les chercheurs, les régulateurs et les patients) sont soutenues par une analyse de pointe de la collecte de données réelles cohérentes, à long terme et de qualité (RWD) auprès et par les personnes atteintes de SEP. RWD est défini comme des données dérivées d'un certain nombre de sources qui sont associées aux résultats dans une population hétérogène de patients représentant les paramètres du monde réel (par exemple, les données recueillies par les médecins et les équipes multidisciplinaires dans les soins cliniques standard et le suivi longitudinal). L'analyse de ces données génère des preuves réelles qui, à leur tour, peuvent générer des informations significatives sur les besoins non satisfaits, les voies d'intervention et l'impact clinique et économique sur les patients et les systèmes de soins de santé. Malgré la dépendance croissante à l'égard de la DRE, il existe des défis et des limites qui compliquent la production, la collecte et l'utilisation de ces données. En raison de l’intérêt multipartite pour la collecte des données RWD en Belgique, combiné à la complexité et à la nature chronophage de la collecte et de l’analyse des données RWD, différentes parties prenantes belges sont disposées à unir leurs forces pour progresser vers une infrastructure de données durable et adaptée aux besoins des États membres en Belgique." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2037 description "Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die aus Gehirn, Rückenmark und Sehnerv besteht. Das körpereigene Immunsystem greift fälschlicherweise das Zentralnervensystem (ZNS) an, was zu Läsionen und Narbenbildung führt und dadurch variable und unvorhersehbare Symptome verursacht. Einige Beispiele für klinische Symptome sind verschwommene Sprache, verschwommenes Sehen, Verlust des Gleichgewichts, schlechte Koordination, Zittern, Taubheit, extreme Müdigkeit, Probleme mit Gedächtnis und Konzentration, Lähmung und Blindheit. Diese Symptome können kommen und gehen (sogenannter Rückfall) oder im Laufe der Zeit fortschreiten. MS betrifft mehr als 700.000 Menschen, die in Europa leben, zwei- bis dreimal so viele Frauen wie Männer und wird am häufigsten bei Menschen im Alter von 20-40 Jahren diagnostiziert. MS variiert in der Schwere, von leichten Symptomen bis hin zu einer behindernden Erkrankung. Die Gesamtkosten der MS in Europa für die Gesundheits- und Sozialfürsorge werden auf 15 Milliarden Euro pro Jahr geschätzt. Die belgische MS-Infrastruktur (BELTRIMS) soll zu einer optimalen Gesundheitsversorgung für Menschen mit MS in Belgien und darüber hinaus beitragen.Wir stellen uns eine Welt vor, in der Entscheidungen über die MS-Behandlung (von Ärzten, Forschern, Aufsichtsbehörden und Patienten) durch modernste Analysen konsistenter, langfristiger und qualitativ hochwertiger Real-World-Daten (RWD) von und von Menschen mit MS unterstützt werden. RWD ist definiert als Daten, die aus einer Reihe von Quellen abgeleitet werden, die mit Ergebnissen in einer heterogenen Patientenpopulation verbunden sind, die die realen Umgebungen darstellt (z. B. Daten, die von Ärzten und multidisziplinären Teams in der Standard-Klinikversorgung und der Längsschnittuntersuchung erhoben werden). Die Analyse dieser Daten liefert reale Beweise, die wiederum aussagekräftige Einblicke in ungedeckte Bedürfnisse, interventionelle Wege und die klinischen und wirtschaftlichen Auswirkungen auf Patienten und Gesundheitssysteme liefern können. Trotz der zunehmenden Abhängigkeit von RWD bestehen Herausforderungen und Einschränkungen, die die Generierung, Sammlung und Nutzung dieser Daten erschweren. Aufgrund des Multi-Stakeholder-Interesses an der Sammlung von RWD in Belgien in Kombination mit der Komplexität und dem zeitaufwändigen Charakter der Sammlung und Analyse von RWD sind verschiedene belgische Interessenträger bereit, ihre Kräfte zu bündeln, um auf eine nachhaltige und zweckdienliche Dateninfrastruktur für die Mitgliedstaaten in Belgien hinzuarbeiten." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2037 description "Multiple sclerose (MS) is een inflammatoire en degeneratieve aandoening van het centrale zenuwstelsel (CZS), dat bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuw. Het eigen immuunsysteem van het lichaam valt ten onrechte het centrale zenuwstelsel (CZS) aan, wat leidt tot laesies en littekens en daardoor variabele en onvoorspelbare symptomen veroorzaakt. Enkele voorbeelden van klinische symptomen zijn onduidelijke spraak, wazig zien, verlies van evenwicht, slechte coördinatie, tremor, gevoelloosheid, extreme vermoeidheid, problemen met geheugen en concentratie, verlamming en blindheid. Deze symptomen kunnen komen en gaan (zogenaamde terugval) of kunnen zich in de loop van de tijd ontwikkelen. MS treft meer dan 700.000 mensen die in Europa wonen, twee tot drie keer zoveel vrouwen als mannen en wordt meestal gediagnosticeerd bij mensen in de leeftijd van 20-40 jaar. MS varieert in ernst, van milde symptomen tot een invaliderende aandoening. De totale kosten van de lidstaten in Europa voor gezondheidszorg en sociale zorg worden geraamd op 15 miljard euro per jaar. De Belgische MS Infrastructuur (BELTRIMS) is ontworpen om bij te dragen aan een optimale gezondheidszorg voor mensen met MS in België en daarbuiten.We stellen ons een wereld voor waarin beslissingen over MS-behandeling (gemaakt door clinici, onderzoekers, regelgevers en patiënten) worden ondersteund door state-of-art analyse van consistente, langdurige en hoogwaardige real-world data (RWD) -verzameling van en door mensen met MS. RWD wordt gedefinieerd als gegevens die zijn afgeleid van een aantal bronnen die verband houden met uitkomsten in een heterogene patiëntenpopulatie die de reële omgevingen vertegenwoordigt (bv. gegevens verzameld door artsen en multidisciplinaire teams in standaard klinische zorg en longitudinale follow-up). Analyse van deze gegevens genereert real-world bewijs dat op zijn beurt zinvolle inzichten kan genereren in onvervulde behoeften, interventietrajecten en de klinische en economische impact op patiënten en gezondheidszorgsystemen. Ondanks de toenemende afhankelijkheid van RWD bestaan er uitdagingen en beperkingen die het genereren, verzamelen en gebruiken van deze gegevens bemoeilijken. Vanwege de interesse van meerdere belanghebbenden in de verzameling van RWD in België in combinatie met de complexiteit en tijdrovende aard van de verzameling en analyse van RWD, zijn verschillende Belgische belanghebbenden bereid hun krachten te bundelen om te komen tot een duurzame en geschikte data-infrastructuur voor de lidstaten in België." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2037 description "Multiple sclerosis (MS) is an inflammatory and degenerative disorder of the central nervous system (CNS), that consists of the brain, spinal cord and optic nerve. The body's own immune system incorrectly attacks the central nervous system (CNS), leading to lesions and scarring and thereby causing variable and unpredictable symptoms. Some examples of clinical symptoms include slurred speech, blurred vision, loss of balance, poor coordination, tremor, numbness, extreme fatigue, problems with memory and concentration, paralysis, and blindness. These symptoms can come and go (so-called relapse) or can progress over time. MS affects more than 700,000 people living in Europe, two to three times as many women as men and is most often diagnosed in people aged 20-40 years. MS varies in severity, from mild symptoms to a disabling condition. Overall cost of MS in Europe to health and social care is estimated to be 15 billion euros per year. The Belgian MS Infrastructure (BELTRIMS) is designed to contribute to optimal healthcare for people with MS in Belgium and beyond. We envision a world where decisions concerning MS treatment (made by clinicians, researchers, regulators and patients) are supported by state-of-art analysis of consistent, long-term and quality real-world data (RWD) collection from and by people with MS. RWD is defined as data derived from a number of sources that are associated with outcomes in a heterogeneous patient population representing the real-world settings (e.g., data collected by physicians and multidisciplinary teams in standard clinical care and longitudinal follow-up). Analysis of this data generates real-world evidence that, in turn, can generate meaningful insights into unmet needs, interventional pathways and the clinical and economic impact on patients and healthcare systems. Despite the increasing reliance on RWD, challenges and limitations exist that complicate the generation, collection and use of this data. Because of the multi-stakeholder interest in the collection of RWD in Belgium in combination with the complexity and time-consuming nature of the collection and analysis of RWD, different Belgian stakeholders are willing to join forces to move towards a sustainable and fit-for-purpose data infrastructure for MS in Belgium." @default.
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