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• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2097 description "A database was set up in Belgium to collect clinical and laboratory data including parental phenotype, diagnostic technique (neonatal screening or not), major clinical events (episodes of dactylitis, acute chest syndrome, severe anemia, infection, etc), number and duration of required hospitalizations, and treatment used. The objectives of this database are: a) to learn about characteristics of this population; b) to create the connection between practitioners (general, emergency and specialist practitioners ); c) unambiguous information; d) personalized contact; d) research projects; e) state-of-the art guidelines; f) information diffusion ( associations, authority); g) tool for educational projects; h) to serve of structure (framework) for other chronic pathologies." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2097 description "In Belgien wurde eine Datenbank eingerichtet, um klinische und Labordaten zu sammeln, einschließlich des elterlichen Phänotyps, der diagnostischen Technik (neonatales Screening oder nicht), wichtiger klinischer Ereignisse (Episoden von Dactylitis, akutem Brustsyndrom, schwerer Anämie, Infektion usw.), Anzahl und Dauer der erforderlichen Krankenhausaufenthalte und der verwendeten Behandlung. Die Ziele dieser Datenbank sind: a) die Merkmale dieser Population kennen zu lernen; b) die Verbindung zwischen Praktikern herzustellen (allgemeine, Notfall- und Fachpraktiker); c) eindeutige Angaben; d) persönlicher Kontakt; d) Forschungsprojekte; e) Leitlinien auf dem neuesten Stand der Technik; f) Informationsverbreitung (Verbände, Behörden); g) Werkzeug für Bildungsprojekte; h) Struktur (Rahmen) für andere chronische Pathologien zu dienen." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2097 description "In België werd een databank opgezet om klinische en laboratoriumgegevens te verzamelen, waaronder fenotype van de ouders, diagnostische techniek (neonatale screening of niet), belangrijke klinische gebeurtenissen (afleveringen van dactylitis, acuut borstsyndroom, ernstige bloedarmoede, infectie, enz.), aantal en duur van vereiste ziekenhuisopnames en gebruikte behandeling. De doelstellingen van deze databank zijn: a) om meer te weten te komen over de kenmerken van deze populatie; b) het tot stand brengen van de verbinding tussen beroepsbeoefenaars (algemene, spoedeisende en gespecialiseerde beroepsbeoefenaars); c) ondubbelzinnige informatie; d) gepersonaliseerd contact; d) onderzoeksprojecten; e) state-of-the-art richtlijnen; f) informatieverspreiding (verenigingen, autoriteiten); g) tool voor educatieve projecten; h) om structuur (kader) te dienen voor andere chronische pathologieën." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2097 description "Une base de données a été créée en Belgique pour collecter des données cliniques et de laboratoire, y compris le phénotype parental, la technique de diagnostic (dépistage néonatal ou non), les événements cliniques majeurs (épisodes de dactylite, syndrome thoracique aigu, anémie sévère, infection, etc.), le nombre et la durée des hospitalisations requises et le traitement utilisé. Les objectifs de cette base de données sont les suivants: a) d'en apprendre davantage sur les caractéristiques de cette population; b) créer un lien entre les praticiens (médecins généralistes, urgentistes et spécialistes); c) des informations non ambiguës; d) un contact personnalisé; d) les projets de recherche; e) des lignes directrices à la fine pointe de la technologie; f) diffusion de l'information (associations, autorité); g) outil pour les projets éducatifs; h) servir de structure (cadre) pour d'autres pathologies chroniques." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2097 identifier "1cb3cc86-7655-471f-ac55-c47ba778ff97" @default.
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