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• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2522 description " L’objectif principal des registres est d’améliorer le pronostic des patients grâce à un diagnostic précoce et à un traitement préventif. Le dépistage systématique et régulier des membres d’une famille à risque de développer une maladie a été prouvé à plusieurs reprises. Les patients sont mieux surveillés si le type et la périodicité du dépistage sont basés sur des recherches collaboratives et inter-hospitalières, aboutissant à des procédures standardisées. Un avantage supplémentaire de la tenue d’un registre national est la mise en commun de toutes les données disponibles et leur mise à disposition pour des analyses plus approfondies. Le registre permet aux personnes atteintes d’une maladie ou d’un trouble d’être informées sur la cause et la nature de leur maladie, ainsi que sur les mesures qu’elles peuvent prendre pour leur santé. Cela améliore l’implication des patients dans leur santé, ce qui a un impact sur l’adhérence au traitement et sur le bien-être. Par ailleurs, il existe des registres internationaux de personnes atteintes de tumeurs génétiques. " @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2522 description "Das Hauptziel der Register besteht darin, die Prognose der Patienten durch frühzeitige Diagnose und vorbeugende Behandlung zu verbessern. Das systematische und regelmäßige Screening von Familienmitgliedern, bei denen ein Risiko für die Entwicklung einer Krankheit besteht, wurde mehrfach nachgewiesen. Patienten werden besser überwacht, wenn die Art und Periodizität des Screenings auf kollaborativer, interklinischer Forschung basiert, die zu standardisierten Verfahren führt. Ein weiterer Vorteil der Führung eines nationalen Registers besteht darin, dass alle verfügbaren Daten gebündelt und für weitere Analysen zur Verfügung gestellt werden. Das Register ermöglicht es Menschen, die an einer Krankheit oder Störung leiden, über Ursache und Art ihrer Krankheit sowie über die Maßnahmen, die sie für ihre Gesundheit ergreifen können, informiert zu werden. Dies verbessert die Beteiligung der Patienten an ihrer Gesundheit, was sich auf die Einhaltung der Behandlung und das Wohlbefinden auswirkt. Darüber hinaus gibt es internationale Register von Menschen mit genetischen Tumoren." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2522 description "Het hoofddoel van de registers is de prognose van patiënten te verbeteren door een vroegtijdige diagnosestelling en een preventieve behandeling. Het effect van een systematische en regelmatige screening van familieleden met risico op de aandoening is meermaals bewezen. Patiënten worden beter opgevolgd als de aard en de periodiciteit van de screening gebaseerd is op samenwerkend en ziekenhuis-overschrijdend onderzoek, die leiden tot gestandaardiseerde procedures. Bijkomend voordeel van het houden van een nationaal register is dat alle beschikbare data worden gebundeld en dat deze beschikbaar zijn voor verdere analyse. Het register laat toe personen met een ziekte of aandoening te informeren over oorzaak en aard van de aandoening en over wat ze kunnen doen om hun gezondheid te bevorderen. Hierdoor wordt de gezondheidsvaardigheid van patiënten verbeterd, wat een impact heeft op therapietrouw en op het welbevinden. Ondertussen bestaan er wereldwijd registers van personen met genetische tumoren." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2522 description "The main objective of registries is to improve the prognosis of patients through early diagnosis and preventive treatment. Systematic and regular screening of family members at risk of developing a disease has been proven on several occasions. Patients are better monitored if the type and frequency of screening is based on collaborative and inter-hospital research, resulting in standardized procedures. An additional benefit of maintaining a national register is the pooling of all available data and making them available for further analysis. The register allows people with a disease or disorder to be informed about the cause and nature of their disease, as well as the measures they can take for their health. This improves patients’ involvement in their health, which has an impact on adherence to treatment and well-being. In addition, there are international registries of people with genetic tumors." @default.
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