Belgif Linked Data Fragments server

Matches in Data.gov.be for { <http://data.gov.be/.well-known/genid/97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727> ?p ?o ?g. }

• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 accessRights PUBLIC @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 accrualPeriodicity ANNUAL @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 description "Hemofilie is een aangeboren afwijking in het vermogen van het lichaam om bloedstolsels te vormen, wat kan leiden tot bloedingen in gewrichten, spieren en organen. Naast hemofilie zijn er nog andere bloedingsstoornissen, waarvan de ziekte van Von Willebrand de meest voorkomende vorm is. Het gaat om zeldzame aandoeningen met een effectieve maar dure behandeling. In België wordt de zorg voor patiënten met hemofilie georganiseerd via een nationale conventie en verzorgd door gespecialiseerde referentiecentra. Publieke surveillance door middel van een systematische verzameling van ziektegerelateerde data is van cruciaal belang om de gezondheidsresultaten, variatie in symptomen en veranderende trends te monitoren. Daardoor is de kennis over het gebruik van stollingsfactoren, de kosteneffectiviteit en de resultaten van verschillende nieuwe behandelingen zoals gentherapie nog beperkt. De opzet van een systematische nationale gegevensverzameling zal hen in staat stellen verschillende behandelingsproducten en hun doeltreffendheid per patiëntengroep te vergelijken. Daarom is een nationaal patiëntenregister een essentieel middel om de behandelingen te identificeren en op te sommen, de bijwerkingen bij te houden, resultaten te evalueren en de behandeling te verbeteren. Een nationaal hemofilieregister is een van de aanbevelingen van de European Principles of Haemophilia Care (2008). Het doel van het project is het opzetten van een longitudinaal, prospectief patiëntenregister, dat klinische gegevens op patiëntniveau en uitkomstgegevens verstrekt. Na pseudonimisering kunnen de registergegevens voor verschillende doeleinden worden gebruikt: Inzicht geven in het totale aantal mensen met bloedingsstoornissen, hun diagnose, het gebruik van stollingsfactoren, bloedingen, behandelingsresultaten en bijwerkingen van de behandeling.Vergelijking van de kwaliteit van de zorg (benchmarking) van hemofiliebehandelcentra in België.Het mogelijk maken van grootschalige internationale studies en vergelijking met hemofiliebehandeling in het buitenland, met behulp van gegevensuitwisseling met het World Bleeding Disorders Registry, PedNet Registry, HemoNed en het Joint Research Centre Rare Diseases Registry van de Europese Commissie.Het rapporteren van bijwerkingen van medicatie aan de European Haemophilia Safety Surveillance database (EUHASS).Het verstrekken van informatie voor rapporten, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies voor (nieuwe) medicijnen." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 description "Hemophilia is a congenital anomaly in the body's ability to form blood clots, which can result in bleedings in joints, muscles and organs. In addition to hemophilia there are other bleeding disorders, of which the Von Willebrand disease is the most common form. It concerns rare disorders with an effective but expensive treatment. In Belgium, care for patients with Hemophilia is organized through a national convention and provided by specialized reference centres. Public surveillance through a systematic collection of disease related date, is of crucial importance to monitor health outcome, variation in symptoms and changing trends. Thereby, knowledge about the use of coagulation factors, the cost effectiveness and the results of different new treatments like gene therapy is still limited. The set-up of a systematic national data collection, will enable to compare them different treatment products and their effectiveness per patient group. Therefore, a national patient registry is a vital means to identify and list the treatments, keep track of the side effects, evaluate results and improve the treatment. A national hemophilia registry is one of the recommendations of the European Principles of Haemophilia Care (2008). The project goal is to set up a longitudinal, prospective patient registry, which provides patient level clinical and outcome data. After pseudonymization the registry data can be used for different purposes: Giving insight into the total number of people with bleeding disorders, their diagnosis, the use of coagulation factors, bleedings, treatment results and side effects of the treatment.Comparing the quality of care (benchmarking) of hemophilia treatment centres in Belgium.Enabling large-scale international studies and comparison with hemophilia treatment abroad, using data sharing with the World Bleeding Disorders Registry, PedNet Registry, HemoNed and the European Commission’s Joint Research Centre Rare Diseases Registry.Reporting side effects of medication to the European Haemophilia Safety Surveillance database (EUHASS).Providing information for reports, scientific research and safety studies for (new) medications." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 description "Hämophilie ist eine angeborene Anomalie in der Fähigkeit des Körpers, Blutgerinnsel zu bilden, die zu Blutungen in Gelenken, Muskeln und Organen führen kann. Neben der Hämophilie gibt es weitere Blutungsstörungen, von denen die Von-Willebrand-Krankheit die häufigste Form ist. Es handelt sich um seltene Erkrankungen mit einer wirksamen, aber teuren Behandlung. In Belgien wird die Versorgung von Patienten mit Hämophilie durch eine nationale Konvention organisiert und von spezialisierten Referenzzentren durchgeführt. Die öffentliche Überwachung durch eine systematische Sammlung krankheitsbezogener Daten ist von entscheidender Bedeutung, um das Gesundheitsergebnis, die Variation der Symptome und die sich ändernden Trends zu überwachen. Dabei ist das Wissen über den Einsatz von Gerinnungsfaktoren, die Wirtschaftlichkeit und die Ergebnisse verschiedener neuer Behandlungen wie der Gentherapie noch begrenzt. Die Einrichtung einer systematischen nationalen Datenerhebung wird es ermöglichen, die verschiedenen Behandlungsprodukte und ihre Wirksamkeit je Patientengruppe zu vergleichen. Daher ist ein nationales Patientenregister ein wichtiges Mittel, um die Behandlungen zu identifizieren und aufzulisten, die Nebenwirkungen zu verfolgen, die Ergebnisse zu bewerten und die Behandlung zu verbessern. Ein nationales Hämophilieregister ist eine der Empfehlungen der European Principles of Haemophilia Care (2008). Das Projektziel ist die Einrichtung eines longitudinalen, prospektiven Patientenregisters, das klinische und Outcome-Daten auf Patientenebene liefert. Nach der Pseudonymisierung können die Registrierungsdaten für verschiedene Zwecke verwendet werden: Einblick in die Gesamtzahl der Menschen mit Blutungsstörungen, ihre Diagnose, die Verwendung von Gerinnungsfaktoren, Blutungen, Behandlungsergebnisse und Nebenwirkungen der Behandlung.Vergleich der Qualität der Versorgung (Benchmarking) von Hämophiliebehandlungszentren in Belgien.Ermöglichung umfangreicher internationaler Studien und Vergleich mit Hämophiliebehandlungen im Ausland unter Verwendung des Datenaustauschs mit dem World Bleeding Disorders Registry, dem PedNet Registry, HemoNed und dem Register der Gemeinsamen Forschungsstelle der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten.Meldung von Nebenwirkungen von Medikamenten an die Europäische Datenbank zur Überwachung der Sicherheit von Hämophilie (EUHASS).Bereitstellung von Informationen für Berichte, wissenschaftliche Forschung und Sicherheitsstudien für (neue) Medikamente." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 description "L'hémophilie est une anomalie congénitale dans la capacité du corps à former des caillots sanguins, ce qui peut entraîner des saignements dans les articulations, les muscles et les organes. En plus de l'hémophilie, il existe d'autres troubles de la coagulation, dont la maladie de Von Willebrand est la forme la plus courante. Il s'agit de troubles rares avec un traitement efficace mais coûteux. En Belgique, la prise en charge des patients atteints d'hémophilie est organisée dans le cadre d'une convention nationale et assurée par des centres de référence spécialisés. La surveillance publique par le biais d'une collecte systématique de données relatives à la maladie est d'une importance cruciale pour surveiller les résultats en matière de santé, la variation des symptômes et l'évolution des tendances. Par conséquent, les connaissances sur l'utilisation des facteurs de coagulation, le rapport coût-efficacité et les résultats de différents nouveaux traitements tels que la thérapie génique sont encore limitées. La mise en place d'une collecte systématique de données nationales permettra de comparer les différents produits de traitement et leur efficacité par groupe de patients. Par conséquent, un registre national des patients est un moyen essentiel d'identifier et de répertorier les traitements, de suivre les effets secondaires, d'évaluer les résultats et d'améliorer le traitement. Un registre national de l'hémophilie est l'une des recommandations des Principes européens de prise en charge de l'hémophilie (2008). L'objectif du projet est de mettre en place un registre longitudinal et prospectif des patients, qui fournit des données cliniques et des résultats au niveau des patients. Après la pseudonymisation, les données du registre peuvent être utilisées à différentes fins: Donner un aperçu du nombre total de personnes atteintes de troubles de la coagulation, de leur diagnostic, de l’utilisation de facteurs de coagulation, des saignements, des résultats du traitement et des effets secondaires du traitement.Comparer la qualité des soins (benchmarking) des centres de traitement de l’hémophilie en Belgique.Permettre des études internationales à grande échelle et une comparaison avec le traitement de l’hémophilie à l’étranger, en utilisant le partage de données avec le registre mondial des troubles de la coagulation, le registre PedNet, HemoNed et le registre des maladies rares du Centre commun de recherche de la Commission européenne.Rapport des effets secondaires des médicaments à la base de données européenne de surveillance de la sécurité de l’hémophilie (EUHASS).Fournir des informations pour les rapports, la recherche scientifique et les études de sécurité pour les (nouveaux) médicaments." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 identifier "f98348fd-7d70-402c-90d1-0320c3492709" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 language ENG @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 modified "2024-06-03T17:00:00" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 publisher 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2639 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 publisher 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2788 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 spatial 2802361 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 title "Belgian Rare Bleeding Disorder Registry" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 title "Belgisch register voor zeldzame bloedingsstoornissen" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 title "Belgisches Register für seltene Blutungen" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 title "Registre belge des troubles hémorragiques rares" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 type Dataset @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 contactPoint genid107874 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 contactPoint genid107875 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2730 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2731 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2732 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2733 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2734 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 distribution 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2735 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "BRBDR" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "Belgian Rare Bleeding Disorder Registry" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "Belgique (country)" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "Belgium (country)" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "België (country)" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 keyword "HDBP0053" @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 landingPage f98348fd-7d70-402c-90d1-0320c3492709 @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2727 theme HEAL @default.