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• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2975 description "Die belgische IBD Forschung und Entwicklung (BIRD; www.birdgroup.be) ist eine Non-Profit-Organisation, die alle IBD-Gesundheitsexperten aus akademischen und nicht-akademischen Zentren in ganz Belgien vertritt. BIRD widmet sich der Förderung von Bildung und Forschung auf dem Gebiet der entzündlichen Darmerkrankungen (IBD), um die Qualität der Versorgung von Patienten mit IBD zu verbessern. Bis heute hat das BIRD mehrere multizentrische retrospektive Studien durchgeführt, die jeweils separate Fallberichtsformulare (CRF) beinhalten, typischerweise auf Papier. Für jede neue Studie müssen die Daten manuell aus den elektronischen Patientenakten in den Zentren extrahiert werden. Darüber hinaus fehlen in Belgien derzeit zuverlässige epidemiologische Daten zu IBD, und es gibt kein Register, in dem die Verwendung fortgeschrittener Medikamente zur Behandlung von Colitis ulcerosa und Morbus Crohn erfasst wird. Um diese Lücken zu schließen, baut das BIRD in Zusammenarbeit mit seinen angeschlossenen Krankenhäusern schrittweise eine nationale digitale klinische IBD-Datenbank auf, die als „BIRD-Register“ (https://www.birdgroup.be/en/bird-registry) bekannt ist, und nutzt dabei die UR-CARE-Plattform (die vom IBDIM, dem Forschungsreferat der European Crohn ’s and Colitis Organisation – ECCO, bereitgestellt und entwickelt wird; https://www.ecco-ibd.eu/science/ur-care.html). Diese Plattform ermöglicht die benutzerfreundliche und einheitliche Erfassung klinischer IBD-Daten (erfasst in der Standard-Pflegepraxis). Das BIRD-Register wird verwendet, um: Sammeln Sie epidemiologische Daten zu IBD und erstellen Sie aggregierte zusammenfassende Berichte, um die Merkmale und Behandlungsmuster von IBD-Patienten auf nationaler Ebene besser zu verstehen. Durchführung retrospektiver Studien zu epidemiologischen, Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten zu einem großen Bereich von Patiententypen und Medikamentenklassen. Auf nationaler Ebene beteiligen sich alle belgischen akademischen Krankenhäuser und die meisten großen nicht-akademischen Krankenhäuser am BIRD-Register, wodurch sich die Gesamtzahl auf 32 Zentren erhöht. Weitere Krankenhäuser werden in Zukunft hinzukommen. Das BIRD-Register umfasst die Erfassung klinischer IBD-Daten, die in der Standardpflegepraxis für Patienten mit IBD von der Diagnose bis zur Gegenwart erfasst werden. Die Daten für jeden Patienten werden regelmäßig aktualisiert, wenn sich Änderungen ergeben. Die UR-CARE-Plattform steht einzelnen teilnehmenden Standorten (Krankenhäusern) und Studiengruppen (z. B. BIRD als nationale Studiengruppe für Belgien) zur Verfügung. Der Zugang zur UR-CARE-Plattform erfordert einen Vertrag zwischen dem IBDIM und dem einzelnen teilnehmenden Standort oder Studiengruppenkoordinator. Darüber hinaus muss für die Teilnahme an der BIRD-Studiengruppe eine gesonderte Studiengruppenvereinbarung zwischen dem BIRD (der Studiengruppenkoordinatorin) und dem jeweiligen teilnehmenden Standort unterzeichnet werden. Diese Vereinbarung ermöglicht die Erstellung aggregierter zusammenfassender Berichte und erleichtert retrospektive Studienprojekte, indem der Studiengruppe (die den Koordinator und die angeschlossenen Zentren umfasst) Zugang zu den pseudonymisierten medizinischen Daten des unterzeichnenden individuellen Teilnehmerzentrums innerhalb von UR-CARE gewährt wird." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2975 description "Het Belgische IBD Research and Development (BIRD; www.birdgroup.be) is een non-profit organisatie die alle IBD zorgprofessionals uit academische en niet-academische centra in heel België vertegenwoordigt. BIRD is toegewijd aan het bevorderen van onderwijs en onderzoek op het gebied van inflammatoire darmziekten (IBD) om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met IBD te verbeteren. Tot op heden heeft BIRD verschillende multicenter retrospectieve studies uitgevoerd, elk met afzonderlijke casusrapportformulieren (CRF), meestal op papier. Voor elk nieuw onderzoek moeten handmatig gegevens uit elektronische patiëntendossiers in de centra worden geëxtraheerd. Bovendien beschikt België momenteel niet over betrouwbare epidemiologische gegevens over IBD en is er geen register waarin het gebruik van geavanceerde geneesmiddelen voor de behandeling van colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn wordt bijgehouden. Om deze lacunes aan te pakken, bouwt het BIRD, in samenwerking met de bij het BIRD aangesloten ziekenhuizen, geleidelijk aan een nationale digitale klinische IBD-databank, bekend als het “BIRD-register” (https://www.birdgroup.be/en/bird-registry), met behulp van het UR-CARE-platform (aangeboden en ontwikkeld door IBDIM, de onderzoekseenheid van de Europese Crohn- en Colitisorganisatie – ECCO; https://www.ecco-ibd.eu/science/ur-care.html). Dit platform maakt het verzamelen van IBD klinische gegevens (vastgelegd in de standaard zorgpraktijk) op een gebruiksvriendelijke en uniforme manier mogelijk. Het BIRD-register zal worden gebruikt om: Verzamel epidemiologische gegevens over IBD en genereer geaggregeerde samenvattende rapporten om de kenmerken en behandelingspatronen van IBD-patiënten op nationaal niveau beter te begrijpen. Voer retrospectieve studies uit naar epidemiologische, veiligheids- en werkzaamheidsgegevens over een groot aantal soorten patiënten en medicatieklassen. Op nationaal niveau nemen alle Belgische academische ziekenhuizen en de meeste grote niet-academische ziekenhuizen deel aan het BIRD-register, wat het totaal op 32 centra brengt. In de toekomst komen er nog meer ziekenhuizen bij. Het BIRD-register omvat de verzameling van klinische IBD-gegevens die zijn vastgelegd in de standaardzorgpraktijk voor patiënten met IBD, van diagnose tot heden. Gegevens voor elke patiënt zullen regelmatig worden bijgewerkt wanneer er een verandering is. Het UR-CARE-platform is beschikbaar voor individuele deelnemende sites (ziekenhuizen) en studiegroepen (bv. BIRD als nationale studiegroep voor België). Toegang tot het UR-CARE-platform vereist een contract tussen IBDIM en de individuele deelnemende locatie- of studiegroepcoördinator. Om deel te nemen aan de BIRD-studiegroep moet bovendien een afzonderlijke studiegroepovereenkomst worden ondertekend tussen BIRD (de coördinator van de studiegroep) en de afzonderlijke deelnemende site. Deze overeenkomst maakt het genereren van geaggregeerde samenvattende rapporten mogelijk en vergemakkelijkt retrospectieve studieprojecten door de studiegroep (bestaande uit de coördinator en gelieerde centra) toegang te verlenen tot de gepseudonimiseerde medische gegevens van het ondergetekende individuele deelnemerscentrum binnen UR-CARE." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2975 description "La recherche et le développement en matière de DCI en Belgique (BIRD; www.birdgroup.be) est une organisation à but non lucratif représentant tous les professionnels de la santé IBD des centres universitaires et non universitaires à travers la Belgique. BIRD se consacre à l'avancement de l'éducation et de la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires de l'intestin (MICI) afin d'améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de MICI. À ce jour, le BIRD a mené plusieurs études rétrospectives multicentriques, chacune comprenant des formulaires de rapport de cas (CRF) distincts, généralement sur papier. Pour chaque nouvelle étude, les données doivent être extraites manuellement des dossiers électroniques des patients dans les centres. En outre, la Belgique ne dispose actuellement pas de données épidémiologiques fiables sur les MII, et il n’existe pas de registre permettant de suivre l’utilisation de médicaments avancés utilisés pour le traitement de la colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn. Pour combler ces lacunes, le BIRD, en collaboration avec ses hôpitaux affiliés, construit progressivement une base de données clinique numérique nationale sur les MII, connue sous le nom de «registre BIRD» (https://www.birdgroup.be/fr/bird-registry), en utilisant la plateforme UR-CARE (fournie et développée par l’IBDIM, l’unité de recherche de l’Organisation européenne de la maladie de Crohn et de la colite – ECCO; https://www.ecco-ibd.eu/science/ur-care.html). Cette plate-forme permet la collecte de données cliniques sur les MII (capturées dans les pratiques de soins standard) de manière conviviale et uniforme. Le registre BIRD sera utilisé pour: Recueillir des données épidémiologiques sur les MII et produire des rapports sommaires agrégés afin de mieux comprendre les caractéristiques et les schémas de traitement des patients atteints de MII à l'échelle nationale. Mener des études rétrospectives sur les données épidémiologiques, de sécurité et d'efficacité sur un vaste domaine de types de patients et de classes de médicaments. Au niveau national, tous les hôpitaux universitaires belges et la plupart des grands hôpitaux non universitaires participent au registre BIRD, portant le total à 32 centres. D'autres hôpitaux se joindront à l'avenir. Le registre BIRD comprend la collecte de données cliniques sur les MII saisies dans la pratique de soins standard pour les patients atteints de MII, depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui. Les données de chaque patient seront régulièrement mises à jour chaque fois qu'il y aura un changement. La plate-forme UR-CARE est disponible pour les sites participants individuels (hôpitaux) et les groupes d'étude (par exemple, BIRD en tant que groupe d'étude national pour la Belgique). L'accès à la plateforme UR-CARE nécessite un contrat entre l'IBDIM et le coordinateur du site ou du groupe d'étude participant. En outre, pour participer au groupe d’étude BIRD, un accord de groupe d’étude distinct doit être signé entre BIRD (le coordinateur du groupe d’étude) et le site participant individuel. Cet accord permet la génération de rapports de synthèse agrégés et facilite les projets d'étude rétrospective en accordant au groupe d'étude (comprenant le coordinateur et les centres affiliés) l'accès aux données médicales pseudonymisées du centre de participant individuel soussigné au sein d'UR-CARE." @default.
• 97c111a523604f4dac6684a233a43a172-b2975 description "The Belgian IBD Research and Development (BIRD; www.birdgroup.be) is a non-profit organization representing all IBD healthcare professionals from academic and non-academic centres across Belgium. BIRD is dedicated to advance education and research in the field of inflammatory bowel diseases (IBD) in order to enhance the quality of care for patients with IBD. To date, BIRD has conducted several multicentre retrospective studies, each involving separate case report forms (CRF), typically on paper. For each new study, data must be manually extracted from electronic patient records in the centres. Additionally, Belgium currently lacks reliable epidemiological data on IBD, and there is no registry tracking the use of advanced medications used for the treatment of ulcerative colitis and Crohn’s disease. To address these gaps, BIRD, in collaboration with its affiliated hospitals, is gradually building a national digital IBD clinical database, known as the ‘BIRD Registry’ (https://www.birdgroup.be/en/bird-registry), using the UR-CARE platform (provided and developed by IBDIM, the research unit of the European Crohn´s and Colitis Organisation – ECCO; https://www.ecco-ibd.eu/science/ur-care.html). This platform enables the collection of IBD clinical data (captured in standard of care practice) in a user-friendly and uniform manner. The BIRD Registry will be used to: Gather epidemiological data on IBD and generate aggregated summary reports to better understand the characteristics and treatment patterns of IBD patients at a national level. Conduct retrospective studies on epidemiological, safety and efficacy data on a vast area of patient types and medication classes. At the national level, all Belgian academic hospitals and most major non-academic hospitals are participating in the BIRD registry, bringing the total to 32 centres. Additional hospitals will join in the future. The BIRD Registry involves the collection of IBD clinical data captured in standard of care practice for patients with IBD, from diagnosis to the present. Data for each patient will be regularly updated whenever there is a change. The UR-CARE platform is available to individual participating sites (hospitals) and study groups (e.g., BIRD as the national study group for Belgium). Access to the UR-CARE platform requires a contract between IBDIM and the individual participating site or study group coordinator. Additionally, to participate in the BIRD study group, a separate study group agreement must be signed between BIRD (the study group coordinator) and the individual participating site. This agreement allows the generation of aggregated summary reports and facilitates retrospective study projects by granting the Study Group (comprising the Coordinator and Affiliated Centers) access to the pseudonymized medical data of the undersigned Individual Participant Centre within UR-CARE." @default.
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