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• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1060 description "L'atrophie musculaire spinale (AMS) est une maladie neuromusculaire génétique rare caractérisée par une perte de neurones moteurs dans la moelle épinière et le tronc cérébral, entraînant une faiblesse et une atrophie musculaires. L'incidence estimée est d'environ 1:10 000 naissances vivantes. TREAT-NMD est un réseau neuromusculaire qui vise à faire en sorte que les nouvelles thérapies les plus prometteuses parviennent aux patients le plus rapidement possible. Le TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) recueille un ensemble commun de données de base et est régi par le TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC). Les chercheurs et l’industrie peuvent demander des données anonymisées et agrégées par l’intermédiaire du comité, offrant ainsi un point d’accès unique à cet ensemble de données diversifié et étendu. L'ensemble de données de base TREAT-NMD SMA contenant 23 éléments de données a été créé en 2008 lorsque l'objectif principal des registres était la préparation aux essais cliniques et le recrutement. Dans le paysage actuel de l'AMS, il est nécessaire d'élargir la collecte de données longitudinales pour soutenir les futures exigences en matière de recherche et de surveillance post-commercialisation (SPM) pour les thérapies émergentes. Dans cet esprit, TREAT-NMD a examiné et élargi l'ensemble de données de base pour ses registres SMA." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1060 description "Spinal muscular atrophy (SMA) is a rare genetic neuromuscular disorder characterized by a loss of motor neurons in the spinal cord and the brainstem, leading to muscle weakness and atrophy. The estimated incidence is around 1:10,000 live births. TREAT-NMD is a neuromuscular network that aims to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. The TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) collects a common core dataset and is governed by the TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC). Researchers and industry can request anonymised and aggregated data via the committee, offering a single point of access to this diverse and extensive dataset. The TREAT-NMD SMA core dataset containing 23 data items was established in 2008 when the main purpose of the registries was clinical trial readiness and recruitment. In the current SMA landscape there is a need for more widespread longitudinal data collection to support future research and post marketing surveillance (PMS) requirements for emerging therapies. With this in mind TREAT-NMD reviewed and expanded the core dataset for their SMA Registries." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1060 description "Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene genetische neuromuskuläre Störung, die durch einen Verlust von motorischen Neuronen im Rückenmark und im Hirnstamm gekennzeichnet ist, was zu Muskelschwäche und Atrophie führt. Die geschätzte Inzidenz liegt bei etwa 1:10.000 Lebendgeburten. TREAT-NMD ist ein neuromuskuläres Netzwerk, das sicherstellen soll, dass die vielversprechendsten neuen Therapien die Patienten so schnell wie möglich erreichen. Das TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) sammelt einen gemeinsamen Kerndatensatz und wird vom TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC) verwaltet. Forscher und Industrie können über den Ausschuss anonymisierte und aggregierte Daten anfordern, die einen zentralen Zugang zu diesem vielfältigen und umfangreichen Datensatz bieten. Der TREAT-NMD SMA-Kerndatensatz mit 23 Datenelementen wurde 2008 eingerichtet, als der Hauptzweck der Register die Vorbereitung und Rekrutierung klinischer Studien war. In der aktuellen SMA-Landschaft besteht ein Bedarf an einer breiteren Längsschnittdatenerhebung, um zukünftige Anforderungen an die Forschung und die Überwachung nach dem Inverkehrbringen (Post Marketing Surveillance, PMS) für neue Therapien zu unterstützen. Vor diesem Hintergrund hat TREAT-NMD den Kerndatensatz für seine SMA-Registries überprüft und erweitert." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1060 description "Spinale spieratrofie (SMA) is een zeldzame genetische neuromusculaire aandoening die wordt gekenmerkt door een verlies van motorneuronen in het ruggenmerg en de hersenstam, wat leidt tot spierzwakte en atrofie. De geschatte incidentie is ongeveer 1:10,000 levendgeborenen. TREAT-NMD is een neuromusculair netwerk dat ervoor moet zorgen dat de meest veelbelovende nieuwe therapieën patiënten zo snel mogelijk bereiken. Het TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) verzamelt een gemeenschappelijke kerndataset en wordt beheerd door het TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC). Onderzoekers en het bedrijfsleven kunnen geanonimiseerde en geaggregeerde gegevens aanvragen via de commissie, die één toegangspunt biedt tot deze diverse en uitgebreide dataset. De kerngegevensset TREAT-NMD SMA met 23 gegevensitems werd opgericht in 2008, toen het hoofddoel van de registers de gereedheid voor klinische proeven en werving was. In het huidige SMA-landschap is er behoefte aan meer wijdverspreide longitudinale gegevensverzameling ter ondersteuning van toekomstige onderzoeks- en postmarketingsurveillancevereisten voor opkomende therapieën. Met dit in gedachten heeft TREAT-NMD de kerndataset voor hun SMA-registers herzien en uitgebreid." @default.
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