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• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1175 description "Das Zentralregister für seltene Krankheiten ist eine Datenbank, die bestimmte Basisdaten aller belgischen Patienten mit einer seltenen Krankheit enthält. Derzeit werden die Daten nur in den genetischen Zentren gesammelt, dies wird jedoch später auf andere Zentren ausgeweitet, um einen vollständigen Überblick zu erhalten. Der Begriff "seltene Krankheiten" bezieht sich auf Krankheiten, die bei weniger als 1 von 2.000 Menschen auftreten. Das Gebiet der seltenen Krankheiten ist aufgrund der großen Anzahl seltener Krankheiten (bis zu 8.000) und der bemerkenswerten Heterogenität bei diesen Krankheiten sehr komplex. Diese Komplexität und insbesondere die Seltenheit der Krankheiten führen zu Problemen in Bezug auf Diagnose, Pflege, Behandlung und Forschung. Ein Register ist eine wertvolle Informationsquelle für Patienten und Patientenorganisationen, Leistungserbringer, Forscher und Behörden und kann zu Verbesserungen in mehreren Bereichen (einschließlich Epidemiologie, Pflegepolitik, Qualitätssicherung, Forschung, Verwaltung) beitragen." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1175 description "Het Centraal Register Zeldzame Ziekten is een databank met bepaalde basisgegevens van alle Belgische patiënten met een zeldzame ziekte. Momenteel worden alleen gegevens verzameld in de genetische centra, maar deze zullen later worden uitgebreid naar andere centra om een volledig overzicht te krijgen. De term "zeldzame ziekten" wordt gebruikt om te verwijzen naar ziekten die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Het gebied van zeldzame ziekten is zeer complex vanwege het grote aantal zeldzame ziekten (tot 8.000) en de opmerkelijke heterogeniteit bij deze ziekten. Deze complexiteit en met name de zeldzame aard van de ziekten leiden tot problemen op het gebied van diagnose, zorg, behandeling en onderzoek. Een register is een waardevolle bron van informatie voor patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverleners, onderzoekers en autoriteiten en kan bijdragen aan verbeteringen op verschillende gebieden (waaronder epidemiologie, zorgbeleid, kwaliteitsborging, onderzoek, administratie)." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1175 description "Le Registre Central des Maladies Rares est une base de données contenant certaines données de base de tous les patients belges atteints d'une maladie rare. À l'heure actuelle, les données ne sont collectées que dans les centres génétiques, mais elles seront ensuite étendues à d'autres centres afin d'obtenir une vue d'ensemble complète. Le terme «maladies rares» est utilisé pour désigner les maladies qui surviennent chez moins d'une personne sur 2 000. Le domaine des maladies rares est très complexe en raison du grand nombre de maladies rares (jusqu'à 8 000) et de l'hétérogénéité remarquable de ces maladies. Cette complexité et, en particulier, la rareté des maladies entraînent des problèmes en termes de diagnostic, de soins, de traitement et de recherche. Un registre est une source précieuse d'informations pour les patients et les organisations de patients, les prestataires de soins, les chercheurs et les autorités, et peut contribuer à des améliorations dans plusieurs domaines (notamment l'épidémiologie, la politique de soins, l'assurance qualité, la recherche, l'administration)." @default.
• bddc961af2cd4c4dafc59c28729150822-b1175 description "The Central Registry of Rare Diseases is a database containing certain basic data of all Belgian patients with a rare disease. At present, data is collected only at the genetic centres, but this will later be extended to other centres in order to gain a complete overview. The term "rare diseases" is used to refer to diseases that occur in fewer than 1 in 2,000 people. The field of rare diseases is very complex due to the large number of rare diseases (up to 8,000) and the remarkable heterogeneity in these diseases. This complexity and, in particular, the rare nature of the diseases lead to problems in terms of diagnosis, care, treatment and research. A registry is a valuable source of information for patients and patient organisations, care providers, researchers and authorities, and can contribute to improvements in several areas (including epidemiology, care policy, quality assurance, research, administration)." @default.
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