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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2536 description "Die Wirbelmuskulatrophie (SMA) ist eine seltene genetische neuromuskuläre Störung, die durch den Verlust von Motorneuronen im Rückenmark und im Gehirnst gekennzeichnet ist und zu Muskelschwäche und Atrophie führt. Die geschätzte Inzidenz beträgt etwa 1:10,000 Lebendgeburten. Therapie-NMD ist ein neuromuskuläres Netzwerk, mit dem sichergestellt werden soll, dass die vielversprechendsten neuen Therapien die Patienten so schnell wie möglich erreichen. Das TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) erhebt einen gemeinsamen Kerndatensatz und wird vom TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC) verwaltet. Forscher und Industrie können anonymisierte und aggregierte Daten über den Ausschuss anfordern, die einen zentralen Zugang zu diesem vielfältigen und umfangreichen Datensatz bieten. Der Kerndatensatz von TREAT-NMD SMA mit 23 Datenelementen wurde 2008 eingerichtet, als der Hauptzweck der Register die Bereitschaft und Rekrutierung klinischer Prüfungen war. In der derzeitigen SMA-Landschaft ist eine umfassendere Erhebung von Längsschnittdaten erforderlich, um künftige Anforderungen an Forschung und Überwachung nach dem Inverkehrbringen (PMS) für neu entstehende Therapien zu unterstützen. Vor diesem Hintergrund überprüfte und erweiterte TREAT-NMD den Kerndatensatz für ihre SMA-Register." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2536 description "L’atrophie musculaire épinière (SMA) est un trouble neuromusculaire génétique rare caractérisé par une perte de neurones moteurs dans la moelle épinière et le tronc cérébral, entraînant une faiblesse musculaire et une atrophie. L’incidence est estimée à environ 1: 10,000 naissances vivantes. TREAT-NMD est un réseau neuromusculaire qui vise à faire en sorte que les nouvelles thérapies les plus prometteuses parviennent le plus rapidement possible aux patients. Le réseau mondial TREAT-NMD de registres SMA (n = 49) recueille un ensemble de données de base commun et est régi par le comité de surveillance de la base de données mondiale TREAT-NMD (TGDOC). Les chercheurs et l’industrie peuvent demander des données anonymisées et agrégées par l’intermédiaire du comité, en offrant un point d’accès unique à cet ensemble de données diversifié et étendu. L’ensemble de données de base TREAT-NMD SMA contenant 23 éléments de données a été créé en 2008, lorsque l’objectif principal des registres était la préparation aux essais cliniques et le recrutement. Dans le paysage actuel de l’AMU, il est nécessaire d’étendre la collecte de données longitudinales afin de soutenir les futures exigences en matière de recherche et de surveillance après commercialisation (PMS) pour les thérapies émergentes. Dans cette optique, TREAT-NMD a examiné et étendu l’ensemble de données de base pour leurs registres de l’AMU." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2536 description "Spinal muscular atrophy (SMA) is a rare genetic neuromuscular disorder characterized by a loss of motor neurons in the spinal cord and the brainstem, leading to muscle weakness and atrophy. The estimated incidence is around 1:10,000 live births. TREAT-NMD is a neuromuscular network that aims to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. The TREAT-NMD Global Network of SMA Registries (n=49) collects a common core dataset and is governed by the TREAT-NMD Global Database Oversight Committee (TGDOC). Researchers and industry can request anonymised and aggregated data via the committee, offering a single point of access to this diverse and extensive dataset. The TREAT-NMD SMA core dataset containing 23 data items was established in 2008 when the main purpose of the registries was clinical trial readiness and recruitment. In the current SMA landscape there is a need for more widespread longitudinal data collection to support future research and post marketing surveillance (PMS) requirements for emerging therapies. With this in mind TREAT-NMD reviewed and expanded the core dataset for their SMA Registries." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2536 description "Spinale spieratrofie (SMA) is een zeldzame genetische neuromusculaire aandoening die wordt gekenmerkt door het verlies van motorische neuronen in het ruggenmerg en de hersenstam, wat leidt tot spierzwakte en atrofie. De incidentie wordt geschat op ongeveer 1: 10,000 levendgeborenen. TREAT-NMD is een neuromusculair netwerk dat ervoor moet zorgen dat de meest veelbelovende nieuwe therapieën zo snel mogelijk patiënten bereiken. Het Global Network of SMA Registries (n = 49) van TREAT-NMD verzamelt een gemeenschappelijke kerngegevensset en wordt beheerd door het Global Database Oversight Committee (TGDOC) van TREAT-NMD. Onderzoekers en het bedrijfsleven kunnen via het comité om geanonimiseerde en geaggregeerde gegevens verzoeken, waardoor één enkel toegangspunt tot deze gevarieerde en uitgebreide dataset wordt geboden. De TREAT-NMD SMA kerndataset met 23 gegevensposten werd in 2008 opgezet, toen het hoofddoel van de registers de paraatheid en werving van klinische proeven was. In het huidige SMA-landschap is er behoefte aan een bredere verzameling van longitudinale gegevens ter ondersteuning van toekomstig onderzoek en vereisten voor toezicht na het in de handel brengen (PMS) voor opkomende therapieën. Met dit in het achterhoofd heeft TREAT-NMD de kerngegevensset voor zijn SMA-registers geëvalueerd en uitgebreid." @default.
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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b2536 title "Belgian Neuromuscular Diseases Registry: Spinal Muscular Atrophy" @default.
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