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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b3133 description "Hemofilie is een aangeboren afwijking in het vermogen van het lichaam om bloedstolsels te vormen, wat kan leiden tot bloedingen in gewrichten, spieren en organen. Naast hemofilie zijn er andere bloedingsstoornissen, waarvan de ziekte van Von Willebrand de meest voorkomende vorm is. Het gaat om zeldzame aandoeningen met een effectieve maar dure behandeling. In België wordt de zorg voor patiënten met hemofilie georganiseerd via een nationale conventie en verzorgd door gespecialiseerde referentiecentra. Publiek toezicht door middel van een systematische verzameling van ziektegerelateerde datums is van cruciaal belang voor het monitoren van gezondheidsresultaten, variatie in symptomen en veranderende trends. Daardoor is de kennis over het gebruik van stollingsfactoren, de kosteneffectiviteit en de resultaten van verschillende nieuwe behandelingen zoals gentherapie nog steeds beperkt. De opzet van een systematische nationale verzameling van gegevens zal het mogelijk maken om deze verschillende behandelingsproducten en hun effectiviteit per patiëntengroep te vergelijken. Daarom is een nationaal patiëntenregister een essentieel middel om de behandelingen te identificeren en op te noemen, de bijwerkingen bij te houden, resultaten te evalueren en de behandeling te verbeteren. Een nationaal hemofilieregister is een van de aanbevelingen van de European Principles of Haemophilia Care (2008). Het doel van het project is het opzetten van een longitudinaal, prospectief patiëntenregister, dat klinische en uitkomstgegevens op patiëntniveau biedt. Na pseudonimisering kunnen de registergegevens voor verschillende doeleinden worden gebruikt: Inzicht geven in het totale aantal mensen met bloedingsstoornissen, hun diagnose, het gebruik van stollingsfactoren, bloedingen, behandelresultaten en bijwerkingen van de behandeling.Vergelijking van de kwaliteit van de zorg (benchmarking) van hemofiliebehandelingscentra in België. PedNet Registry, HemoNed en het Joint Research Centre Rare Diseases Registry van de Europese Commissie.Het rapporteren van bijwerkingen van medicatie aan de European Haemophilia Safety Surveillance database (EUHASS).Het verstrekken van informatie voor rapporten, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies voor (nieuwe) medicijnen." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b3133 description "Hemophilia is a congenital anomaly in the body's ability to form blood clots, which can result in bleedings in joints, muscles and organs. In addition to hemophilia there are other bleeding disorders, of which the Von Willebrand disease is the most common form. It concerns rare disorders with an effective but expensive treatment. In Belgium, care for patients with Hemophilia is organized through a national convention and provided by specialized reference centres. Public surveillance through a systematic collection of disease related date, is of crucial importance to monitor health outcome, variation in symptoms and changing trends. Thereby, knowledge about the use of coagulation factors, the cost effectiveness and the results of different new treatments like gene therapy is still limited. The set-up of a systematic national data collection, will enable to compare them different treatment products and their effectiveness per patient group. Therefore, a national patient registry is a vital means to identify and list the treatments, keep track of the side effects, evaluate results and improve the treatment. A national hemophilia registry is one of the recommendations of the European Principles of Haemophilia Care (2008). The project goal is to set up a longitudinal, prospective patient registry, which provides patient level clinical and outcome data. After pseudonymization the registry data can be used for different purposes: Giving insight into the total number of people with bleeding disorders, their diagnosis, the use of coagulation factors, bleedings, treatment results and side effects of the treatment.Comparing the quality of care (benchmarking) of hemophilia treatment centres in Belgium.Enabling large-scale international studies and comparison with hemophilia treatment abroad, using data sharing with the World Bleeding Disorders Registry, PedNet Registry, HemoNed and the European Commission’s Joint Research Centre Rare Diseases Registry.Reporting side effects of medication to the European Haemophilia Safety Surveillance database (EUHASS).Providing information for reports, scientific research and safety studies for (new) medications." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b3133 description "Hämophilie ist eine angeborene Anomalie in der Fähigkeit des Körpers, Blutgerinnsel zu bilden, die zu Blutungen in Gelenken, Muskeln und Organen führen können. Neben Hämophilie gibt es weitere Blutungsstörungen, von denen die Von-Willebrand-Krankheit die häufigste Form ist. Es handelt sich um seltene Störungen mit einer effektiven, aber teuren Behandlung. In Belgien wird die Versorgung von Patienten mit Hämophilie durch ein nationales Übereinkommen organisiert und von spezialisierten Referenzzentren bereitgestellt. Die öffentliche Überwachung durch eine systematische Erfassung krankheitsbedingter Daten ist von entscheidender Bedeutung für die Überwachung des Gesundheitsergebnisses, der Variation der Symptome und der sich ändernden Trends. Dabei ist das Wissen über den Einsatz von Gerinnungsfaktoren, die Kostenwirksamkeit und die Ergebnisse verschiedener neuer Behandlungen wie der Gentherapie noch begrenzt. Die Einrichtung einer systematischen nationalen Datenerhebung wird es ermöglichen, sie unterschiedliche Behandlungsprodukte und ihre Wirksamkeit je Patientengruppe zu vergleichen. Daher ist ein nationales Patientenregister ein wichtiges Mittel, um die Behandlungen zu identifizieren und aufzulisten, die Nebenwirkungen im Auge zu behalten, die Ergebnisse zu bewerten und die Behandlung zu verbessern. Ein nationales Hämophilieregister ist eine der Empfehlungen der European Principles of Haemophilia Care (2008). Ziel des Projektes ist die Einrichtung eines längsseitigen, prospektiven Patientenregisters, das klinische und Ergebnisdaten auf Patientenebene bereitstellt. Nach der Pseudonymisierung können die Registrierungsdaten für verschiedene Zwecke verwendet werden: Einblick in die Gesamtzahl der Menschen mit Blutungsstörungen, ihre Diagnose, die Verwendung von Gerinnungsfaktoren, Blutungen, Behandlungsergebnissen und Nebenwirkungen der Behandlung.Vergleich der Qualität der Versorgung (Benchmarking) von Hämophilie-Behandlungszentren in Belgien.Ermöglichung von internationalen groß angelegten Studien und Vergleich mit der Hämophiliebehandlung im Ausland, mittels Datenaustausch mit dem World Bleeding Disorders Registry, PedNet-Register, HemoNed und das Register der Gemeinsamen Forschungsstelle für seltene Krankheiten der Europäischen Kommission: Meldung der Nebenwirkungen von Medikamenten an die European Haemophilia Safety Surveillance Database (EUHASS). Bereitstellung von Informationen für Berichte, wissenschaftliche Forschung und Sicherheitsstudien für (neue) Medikamente." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b3133 description "L’hémophilie est une anomalie congénitale dans la capacité du corps à former des caillots sanguins, ce qui peut entraîner des saignements dans les articulations, les muscles et les organes. En plus de l’hémophilie, il existe d’autres troubles hémorragiques, dont la maladie de Von Willebrand est la forme la plus courante. Il s’agit de troubles rares avec un traitement efficace mais coûteux. En Belgique, les soins aux patients atteints d’hémophilie sont organisés par le biais d’une convention nationale et assurés par des centres de référence spécialisés. La surveillance publique au moyen d’une collecte systématique de dates liées à la maladie est d’une importance cruciale pour surveiller les résultats en matière de santé, la variation des symptômes et l’évolution des tendances. Ainsi, les connaissances sur l’utilisation des facteurs de coagulation, le rapport coût-efficacité et les résultats de différents nouveaux traitements comme la thérapie génique sont encore limitées. La mise en place d’une collecte systématique de données nationales permettra de comparer les différents produits de traitement et leur efficacité par groupe de patients. Par conséquent, un registre national des patients est un moyen essentiel d’identifier et d’énumérer les traitements, de suivre les effets secondaires, d’évaluer les résultats et d’améliorer le traitement. Un registre national de l’hémophilie est l’une des recommandations des Principes européens de soins de l’hémophilie (2008). L’objectif du projet est d’établir un registre longitudinal et prospectif des patients, qui fournit des données cliniques et des résultats au niveau des patients. Après pseudonymisation, les données du registre peuvent être utilisées à des fins différentes: Donner un aperçu du nombre total de personnes atteintes de troubles hémorragiques, de leur diagnostic, de l’utilisation des facteurs de coagulation, des saignements, des résultats du traitement et des effets secondaires du traitement.Comparer la qualité des soins (benchmarking) des centres de traitement de l’hémophilie en Belgique. registre PedNet, HemoNed et le Registre des maladies rares du Centre commun de recherche de la Commission européenne.Déclarer les effets secondaires des médicaments à la base de données européenne de surveillance de la sécurité de l’hémophilie (EUHASS)." @default.
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