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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b317 description "A database was set up in Belgium to collect clinical and laboratory data including parental phenotype, diagnostic technique (neonatal screening or not), major clinical events (episodes of dactylitis, acute chest syndrome, severe anemia, infection, etc), number and duration of required hospitalizations, and treatment used. The objectives of this database are: a) to learn about characteristics of this population; b) to create the connection between practitioners (general, emergency and specialist practitioners ); c) unambiguous information; d) personalized contact; d) research projects; e) state-of-the art guidelines; f) information diffusion ( associations, authority); g) tool for educational projects; h) to serve of structure (framework) for other chronic pathologies." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b317 description "In Belgien wurde eine Datenbank eingerichtet, um klinische Daten und Labordaten zu sammeln, einschließlich des Phänotyps der Eltern, der Diagnosetechnik (Nonatal-Screening oder nicht), wichtiger klinischer Ereignisse (Dactylitis-Epien, akutes Brustsyndrom, schwere Anämie, Infektion usw.), Anzahl und Dauer der erforderlichen Krankenhausaufenthalte und Behandlung. Mit dieser Datenbank werden folgende Ziele verfolgt: a) Kenntnis von den Merkmalen dieser Bevölkerungsgruppe; Herstellung der Verbindung zwischen Ärzten (Allgemein-, Notfall- und Fachärzte); eindeutige Angaben; d) personalisierter Kontakt; d) Forschungsprojekte; e) dem neuesten Stand der Technik entsprechende Leitlinien; F) Informationsverbreitung (Verbände, Behörde); g) Instrument für Bildungsprojekte; h) Struktur (Rahmen) für andere chronische Erkrankungen." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b317 description "In België is een databank opgezet om klinische en laboratoriumgegevens te verzamelen, met inbegrip van ouderfenotype, diagnosetechnieken (neonatale screening of niet), belangrijke klinische gebeurtenissen (dactylitis, acuut borstsyndroom, ernstige anemie, infectie enz.), aantal en duur van de vereiste ziekenhuisopnamen en de gebruikte behandeling. De doelstellingen van deze databank zijn: kennis te nemen van de kenmerken van deze populatie; het tot stand brengen van de verbinding tussen beroepsbeoefenaars (huisartsen, hulpverleners en specialisten); ondubbelzinnige informatie; persoonlijk contact; onderzoeksprojecten; de meest geavanceerde richtsnoeren; informatieverspreiding (verenigingen, autoriteit); g) instrument voor onderwijsprojecten; ten dienste van de structuur (kader) voor andere chronische pathologieën." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b317 description "Une base de données a été créée en Belgique pour recueillir des données cliniques et de laboratoire, y compris le phénotype parental, la technique de diagnostic (dépistage néonatal ou non), les événements cliniques majeurs (épisodes de dactylitis, syndrome thoracique aigu, anémie grave, infection, etc.), le nombre et la durée des hospitalisations requises et le traitement utilisé. Les objectifs de cette base de données sont les suivants: pour en savoir plus sur les caractéristiques de cette population; b) créer un lien entre les praticiens (généralistes, praticiens d’urgence et spécialistes); c) des informations non équivoques; d) contacts personnalisés; d) projets de recherche; e) des lignes directrices les plus récentes; f) diffusion de l’information (associations, autorité); g) outil pour les projets éducatifs; h) servir de structure (cadre) pour d’autres pathologies chroniques." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b317 identifier "1cb3cc86-7655-471f-ac55-c47ba778ff97" @default.
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