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• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b68 description " L’objectif principal des registres est d’améliorer le pronostic des patients grâce à un diagnostic précoce et à un traitement préventif. Le dépistage systématique et régulier des membres d’une famille à risque de développer une maladie a été prouvé à plusieurs reprises. Les patients sont mieux surveillés si le type et la périodicité du dépistage sont basés sur des recherches collaboratives et inter-hospitalières, aboutissant à des procédures standardisées. Un avantage supplémentaire de la tenue d’un registre national est la mise en commun de toutes les données disponibles et leur mise à disposition pour des analyses plus approfondies. Le registre permet aux personnes atteintes d’une maladie ou d’un trouble d’être informées sur la cause et la nature de leur maladie, ainsi que sur les mesures qu’elles peuvent prendre pour leur santé. Cela améliore l’implication des patients dans leur santé, ce qui a un impact sur l’adhérence au traitement et sur le bien-être. Par ailleurs, il existe des registres internationaux de personnes atteintes de tumeurs génétiques. " @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b68 description "Hauptziel der Register ist es, die Prognose der Patienten durch Frühdiagnose und präventive Behandlung zu verbessern. Die systematische und regelmäßige Untersuchung von Familienmitgliedern, bei denen das Risiko besteht, eine Krankheit zu entwickeln, wurde mehrfach nachgewiesen. Die Patienten werden besser überwacht, wenn Art und Periodizität der Tests auf kooperativen und stationären Forschungsarbeiten beruhen, die zu standardisierten Verfahren führen. Ein weiterer Vorteil der Führung eines nationalen Registers besteht darin, dass alle verfügbaren Daten zusammengeführt und für weitere Analysen zur Verfügung gestellt werden. Das Register ermöglicht es Personen, die an einer Krankheit oder Störung leiden, über Ursache und Art ihrer Krankheit sowie über die Maßnahmen, die sie zu ihrer Gesundheit ergreifen können, informiert zu werden. Dies verbessert die Einbeziehung der Patienten in ihre Gesundheit, was sich auf die Behandlungshaftung und das Wohlbefinden auswirkt. Darüber hinaus gibt es internationale Register für Menschen mit genetischen Tumoren." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b68 description "Het hoofddoel van de registers is de prognose van patiënten te verbeteren door een vroegtijdige diagnosestelling en een preventieve behandeling. Het effect van een systematische en regelmatige screening van familieleden met risico op de aandoening is meermaals bewezen. Patiënten worden beter opgevolgd als de aard en de periodiciteit van de screening gebaseerd is op samenwerkend en ziekenhuis-overschrijdend onderzoek, die leiden tot gestandaardiseerde procedures. Bijkomend voordeel van het houden van een nationaal register is dat alle beschikbare data worden gebundeld en dat deze beschikbaar zijn voor verdere analyse. Het register laat toe personen met een ziekte of aandoening te informeren over oorzaak en aard van de aandoening en over wat ze kunnen doen om hun gezondheid te bevorderen. Hierdoor wordt de gezondheidsvaardigheid van patiënten verbeterd, wat een impact heeft op therapietrouw en op het welbevinden. Ondertussen bestaan er wereldwijd registers van personen met genetische tumoren." @default.
• cfcba76b740b4245a85ec359572ede9e2-b68 description "The primary aim of the registries is to improve patient prognosis through early diagnosis and preventive treatment. Systematic and regular screening of family members at risk of disease has been proven on several occasions. Patients are better monitored if the type and frequency of screening are based on collaborative and interhospital research leading to standardised procedures. An additional benefit of maintaining a national register is the pooling of all available data and making it available for further analysis. The register shall allow persons suffering from an illness or disorder to be informed of the cause and nature of their disease and of the measures they may take for their health. This improves patients’ involvement in their health, which has an impact on adherence to treatment and well-being. In addition, there are international registers of people with genetic tumours." @default.
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